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PAZIENTI DI ‘SERIE A’ E ‘SERIE B’ PER L’ASSISTENZA ‘A MACCHIA DI LEOPARDO’
Artrite Reumatoide: quando i regolamenti ostacolano il diritto alla salute dei malati La ricerca scientifica ha messo a punto strategie efficaci per arrestare la progressione della malattia, ma non tutti i pazienti sono nelle condizioni di accedere alle terapie di cui hanno bisogno   

  • Grazie ai nuovi farmaci biologici e alla diagnosi precoce è stato fatto un importante passo avanti per la cura dell’Artrite Reumatoide che colpisce oltre 300mila italiani
  • L’accesso a queste terapie è però ancora molto diverso da Regione a Regione, e in alcuni casi è reso difficile per la distanza dei Centri di Riferimento, da casa o dal lavoro. Inoltre, per motivi economici, si tende, da parte delle Autorità Sanitarie, a non allargare a nuovi pazienti l’accesso ai farmaci biologici.
  • Una ricerca dell’ANMAR tra i pazienti di tutte le Regioni mostra un quadro allarmante per le differenze territoriali nella qualità di vita e nella possibilità di cura
Italia a macchia di leopardo
Solo 10 regioni hanno adottato una regolamentazione che consente alpaziente di reperire i farmaci biologici presso l'ASL di competenza,vicino  alla propria residenza. Alcune (vedi il Piemonte) haautorizzato anche i reumatologi ambulatoriali a prescrivere il farmaco,altre hanno ampliato il numero dei centri autorizzati alla prescrizioneincludendo anche le ASL oltre alle strutture ospedaliere euniversitarie. Oltre alle 10 regioni che hanno deliberato sulla distribuzione deifarmaci biologici per facilitare l'accesso alla terapia, alcune regioni(Friuli e Marche) – e a volte solo singole province (Treviso, Modena eBologna) – applicano di fatto la distribuzione territoriale dei farmaciin questione. Nelle altre aree del paese non esiste alcuna possibilità per i pazientidi reperire il farmaco biologico vicino alla propria residenza: epoiché si tratta per lo più di pazienti disabili, tale situazionecostringe i familiari a dover accompagnare i pazienti. Il problema siacuisce quando si tratta di pazienti in età infanto-giovanile. “Non è socialmente accettabile, in una società che si considera moderna– sostiene il Prof. Alessandro Ciocci Presidente ANMAR – che un facileaccesso alle nuove terapie sia consentito solo a coloro che hanno lafortuna di vivere in centri con strutture sanitarie più ricche edevolute o anche soltanto più sensibili ai problemi dei loro cittadinimeno fortunati”. La ricerca
Nel mese di giugno 2006 tra i malati di Artrite Reumatoide cheafferiscono alle 20 sezioni regionali dell’ANMAR sono statiintervistati oltre 550 malati; va considerato che i pazienti conArtrite Reumatoide in Italia sono circa 300.000; i risultati offrono unquadro significativo del modo in cui le persone vivono la loro malattianell’esperienza quotidiana e di come valutano i servizi assistenzialipresenti sul territorio. Il quadro che ne emerge è – cosa purtroppo frequente nel nostro Paese –assai differenziato da zona a zona. Ecco qualche esempio: 
  • Il 70% delle diagnosi sono state effettuate entro un anno dall’insorgenza dei primi sintomi, ma in oltre un quarto dei pazienti la diagnosi è stata fatta solo dopo 5 o più anni. 
  • L’ Artrite Reumatoide è una malattia ad alto impatto sociale, perchè oltre il 90% dei malati ha dovuto modificare radicalmente le sue abitudini di vita. 
  • Nel 60% dei casi i controlli vengono effettuati ogni tre mesi; nel restante 40% avvengono in genere ogni 6 mesi il che significa che i pazienti non vengono seguiti adeguatamente. 
  • Solo il 12% dei malati dichiara di essere in cura con farmaci biologici; gli altri usano gli antinfiammatori,  i cortisonici e i farmaci di fondo. 
  • Tra coloro che usano i farmaci innovativi ben il 78% dichiara di riuscire a svolgere le consuete attività quotidiane in maniera “molto o abbastanza soddisfacente”, percentuale che scende al 46% tra quelli in cura con i farmaci tradizionali. Analogo è il  risultato per l’efficacia dei farmaci sul dolore e sulla rigidità articolare: il giudizio “molto o abbastanza positivo” è espresso dall’83% dei pazienti in cura con farmaci biologici e solo dal 64% di quelli in cura con farmaci tradizionali. 
  • Severo il giudizio sul piano dell’assistenza sanitaria erogata dalle strutture pubbliche. Il 70% dei pazienti considera che le strutture sanitarie dedichino poca o nulla attenzione alla patologia e quasi il 60% ritiene che non siano loro garantiti i servizi assistenziali di cui hanno bisogno.
 Gli interventi
L’ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici, nonostante i tantirisultati positivi ottenuti in oltre 20 anni di attività - qualil’accesso gratuito a molti farmaci prima negati e l’intensa campagna diconoscenza delle malattie reumatiche ed in particolare dell’ArtriteReumatoide, documentata dalle risposte di oltre il 50% degliintervistati che dichiarano essere l’associazione l’unica fonte diinformazione – ha ancora molta strada da fare.
“Le sfide principali sono quelle di sostenere l'attività diprevenzione, di favorire una diagnosi precoce per ridurre i futuridanni e di individuare e ridurre l'impatto degli eventuali fattori dirischio – ricorda Ciocci - e naturalmente far sì che i malati reumaticiabbiano pari opportunità di accesso alle cure, dal nord al sud Italia”.
Solo 10 regioni italiane hanno una regolamentazione formale che,attraverso una delibera o circolare regionale, consente al paziente diritirare il farmaco presso l'ASL di competenza vicino alla propriaresidenza. Tra queste il Piemonte è la Regione che ha attivatoprocedure maggiormente favorevoli ai pazienti. Oltre a regolamentare la distribuzione territoriale dei farmaci biologici attraverso unadelibera, ha infatti anche allargato il panel prescrittivo autorizzandoi reumatologi ambulatoriali alla prescrizione del farmaco.
Per contro l’Umbria, pur avendo una delibera formale, consente ilritiro del farmaco presso le farmacie territoriali ma solo ai malati diPsoriasi.
In tutte le altre regioni invece, oltre a non esserci una delibera cheregola questo aspetto, ci sono anche consistenti disparità non solo traRegione e Regione ma, a volte, anche tra province delle stessa Regione.
Ci sono infatti 4 Regioni che, pur non avendo emanato una deliberaufficiale, applicano di fatto, a volte però solo in alcune province, una distribuzione territoriale dei farmaci biologici grazie ad accordiinformali tra i Centri di riferimento autorizzati e i farmacisti dizona.
Nelle altre 6 Regioni non esiste invece alcuna possibilità per ipazienti di ritirare il farmaco biologico al di fuori dei Centriautorizzati.
 

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