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DISAGI DI DISABILI: ESPERIENZE E PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI DEI MALATI REUMATICI
Intese come gruppo, le malattie reumatiche sono le patologie che colpiscono il maggior numero di individui, causano la maggiore morbilità, portano a un precoce ritiro dal posto di lavoro, comportano una ridotta capacità lavorativa dell’intera società, sono la principale causa di disabilità e generano i più elevati costi sociali di qualsiasi altro gruppo di patologie in Europa, pari al 2% del prodotto interno lordo ogni anno. I numeri e la disabilità
Oltre 100 milioni di Europei –poco meno di 6 milioni di Italiani- soffrono di malattie reumatiche che rappresentano la causa più rilevante di una ridotta qualità di vita e di disabilità.  Queste patologie causano una progressiva riduzione delle capacità lavorative della persona che ne è affetta: più del 60% di coloro che si ritirano dal lavoro prima dell’età pensionabile denunciano una patologia reumatica e più del 50% di chi è affetto da artrite reumatoide, la malattia reumatica infiammatoria più diffusa, a 10 anni dall’esordio della patologia, ha perso il posto di lavoro. Secondo il rapporto Istat 2006 in Italia un terzo dei cittadini intervistati ha affermato di essere affetto da una patologia cronica e l’artrosi/artrite è la malattia più frequentemente riferita pari al 18,3%. Nel nostro Paese ogni 100 persone affette da artrosi 7 hanno una disabilità per via della patologia, mentre nel caso dell’artrite reumatoide il numero sale a 35. Il processo di invecchiamento della società attualmente in atto farà sì che nei prossimi anni questi numeri aumenteranno. I costi
Elevatissimi i costi di queste patologie: se si sommano i costi diretti, cioè quelli relativi a terapie a lungo termine perché si tratta di patologie croniche a elevatissima prevalenza in Europa, con i costi indiretti, relativi all’assistenza sociale e alla perdita di produttività dei cittadini, le malattie reumatiche colpiscono la competitività europea su base planetaria causando una perdita pari a oltre il 2% del prodotto interno lordo ogni anno. In Italia la somma dei costi diretti e indiretti di tutte le patologie reumatiche assomma a 21 miliardi di euro l’anno. La ricerca scientifica
La ricerca scientifica ha però posto le basi per render possibile un’importante riduzione di questo fardello. Di fronte a questi numeri la risposta della comunità scientifica in questi anni si è intensificata: come per pochi altri settori di ricerca si è registrato un aumento qualitativo e quantitativo della produzione scientifica. Confrontando il numero di lavori pubblicati su riviste scientifiche peer-review censite da Pub-Med emerge che il numero assoluto di ricerche pubblicate nel quinquennio 2001-2006  rispetto al quinquennio 1991-1995 è aumentato del 23,8% nel caso di studi aventi per oggetto le malattie reumatiche, ed è addirittura triplicato per i lavori dedicati all’artrite reumatoide (+29,6%).  Le Associazioni per l’accesso alle cure
Oggi è possibile costruire un ponte tra scienza e società che le persone affette da patologie reumatiche possono percorrere per ridurre la loro disabilità e migliorare la loro qualità di vita: le fondamenta di questo ponte sono costituite dall’accesso alle terapie e all’assistenza, questione al centro della IX Conferenza Internazionale per le Associazioni Europee dei Malati Reumatici “Arthritis People on the Move” (APOM) che si apre oggi a Roma e che vedrà impegnati in tre giornate di lavori congressuali i delegati di oltre 26 nazioni in rappresentanza oltre 40 associazioni nazionali e locali.  “Tra tutte le patologie croniche quelle che si accompagnano al maggior peggioramento della qualità di vita sono le malattie reumatiche”, ha affermato il presidente della Società Italiana di Reumatologia Prof. Stefano Bombardieri, che ha passato in rassegna le principali acquisizioni scientifiche per le più diffuse patologie reumatiche. “I numerosi progressi fatti schiudono importanti opportunità diagnostiche e terapeutiche” per le persone che sono affette da queste patologie. “La vivacità della ricerca reumatologica è evidente dal numero assoluto di pubblicazioni in questo settore di ricerca – ha sottolineato il Prof. Alessandro Ciocci, presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici- e dal tasso di aumento di produttività scientifica in tale ambito messo a confronto con la produttività scientifica di altre aree quali l’ipertensione o le malattie coronariche”.
Confrontando il numero di lavori pubblicati su riviste scientifiche peer-review censite da Pub-Med emerge che il numero assoluto di ricerche pubblicate nel quinquennio 2001-2006dedicate alla sola artrite reumatoide, la malattia reumatica infiammatoria più diffusa, è triplicato rispetto al quinquennio 1991-1995. Ma, ha aggiunto il Prof. Ciocci, “occorre fare in modo che gli esiti di queste ricerche siano diffusi e resi disponibili per le persone che ne sono affette”.
L’accesso alle cure e all’assistenza è purtroppo ancora diffuso a macchia di leopardo, sia in Europa sia in Italia, mostrando disparità che obbligano le persone affette da queste patologie a ulteriori disagi, quali i viaggi della speranza da una regione all’altra o all’interno della stessa regione per accedere alla struttura adeguata a formulare diagnosi ed erogare la terapia appropriata. Già, perché anche la diagnosi resta un problema, molto spesso viene formulata tardivamente perdendo tempo prezioso e consentendo alla malattia di progredire indisturbata.
La parola d’ordine è quindi generare consapevolezza e visibilità di queste patologie: presso il pubblico generale, perché possa riconoscere i sintomi che dovrebbero indurlo a rivolgersi al medico, presso i medici affinché possano disporr degli strumenti necessari per intervenire tempestivamente, presso le istituzioni perché dotino il territorio in modo uniforme ed adeguato delle strutture necessarie a soddisfare la domanda di salute delle persone affette da malattie reumatiche.   “Disagi di disabili: questa è la realtà di chi è affetto da tali patologie croniche - ha sintetizzato efficacemente Francesca Talozzi- presidente dell’associazione Toscana malati reumatici-: il ruolo dell’associazionismo dei malati in questo senso si propone come attore dei diritti di cittadinanza consapevole certamente dei vincoli finanziari che condizionano la spesa farmaceutica ma anche  dei diritti dei pazienti. Se il sistema di cure fosse adeguato e tarato sulle necessità complessive del paziente come persona potrebbero però realizzarsi risparmi che libererebbero risorse finanziare da destinare a interventi terapeutici innovativi, come i farmaci biologici per la cura dell’artrite reumatoide che oggi restano di difficile accesso”.  Un esempio: un’adeguata comunicazione medico-paziente che spieghi chiaramente la patologia alla persona che ne è affetta e lo metta in grado di seguire percorsi di cura e riabilitazione riducendo l’impatto emotivo della cronicità e della disabilità, metterebbe il paziente nella condizione di assumere meno farmaci sintomatici e avere una migliore qualità di vita perché resterebbe attivo, prendendosi cura di se stesso in modo consapevole: “poter stare in modo soggettivo all’interno del percorso terapeutico”, ha concluso la Talozzi. La soggettività è la chiave di volta per comprendere l’impatto di queste patologie. “molti aspetti della vita quotidiana che vengono dati per scontati, dopo la diagnosi diventano per il futuro del paziente affetto da una malattia reumatica cronica una sfida ardua da affrontare” ha sottolineato Sandra Canadelo, presidente del network di associazioni pazienti afferenti all’European League Against Rheumatism: “e non è affatto facile accettare la nuova realtà, fatta di difficoltà pratiche crescenti, di costi finanziari in continuo aumento per il paziente e la sua famiglia, di lotta contro gli stereotipi e le forme di disinformazione che pesano ancora su queste patologie” che pure sono numerosissime e molto diffuse. 
“Oltre il 60% delle persone pre-pensionate o in congedo lavorativo a lungo termine denuncia una patologia reumatica e circa il 55% delle persone affette da artrite reumatoide perde il posto di lavoro a 10 anni dall’esordio della malattia” I costi diretti e indiretti di queste patologie sono enormi, ha concluso Sandra Canadelo, pari in “Europa a circa il 2% del prodotto interno lordo”. Approfondimenti: Dossier APOM 2006

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