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Un terzo incomodo si insinua sotto le lenzuola di molte coppie italiane. Sono le malattie reumatiche, un ostacolo e un tabù che minano la sfera sessuale, la relazione di coppia e il benessere psicofisico di un individuo.  Il Italia queste patologie colpiscono oltre 5 milioni di persone, in Europa ben 120 milioni.
Circa la metà dei pazienti, specie quando il dolore è cronico, si scontra con questi problemi, spesso silenziosamente. Inoltre le compagne o mogli tendenzialmente accudiscono l’uomo malato, mentre il contrario avviene con molta meno frequenza. Eppure«molti, soprattutto le donne, ne soffrono. La disfunzione sessuale incide in modo pressante sul ménage familiare, la sessualità diventa un termometro del rapporto non solo con il partner ma anche con se stessi. Questo aspetto della salute e del benessere va affrontato e approfondito, e non può e non deve essere un tabù», anticipa Renato Giannelli, presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) in vista del congresso ANMAR a Rimini dal 25 al 28 novembre. Una recente ricerca di ANMAR su circa 720 pazienti affetti da malattie reumatiche ha dimostrato che queste patologie fanno perdere sicurezza in se stessi (35%), sentirsi meno attraenti (32%), e portano a un cambiamento nella vita affettiva (28%), rendendo difficile l’intimità di coppia (23%). Le donne subiscono in modo più intenso gli effetti della malattia sia psicologicamente sia fisicamente, perchè riferiscono un dolore più intenso, hanno un rapporto più difficile con la terapia e si sentono costrette a più rinunce, soprattutto nella cura della casa e dei figli. L’80% dei pazienti (il 71% degli uomini e l’84% delle donne) lamenta dolore cronico legato alla sua malattia.  Nel complesso, la metà degli intervistati con una vita di coppia ritiene che la propria sessualità abbia risentito della malattia. Le difficoltà derivano in primis dalle limitazioni nei movimenti (2 persone su 3), dal calo del desiderio sessuale (1 su 2) e dalla fatica o stanchezza (1 su 2). Di questi pazienti, però, numerosi (il 74%) non hanno condiviso questo problema con nessuno e 2 su 3 non lo vorrebbero fare, essenzialmente perché sono convinti (ben il 44%) che non ci sia rimedio.  In realtà prendere coscienza dei propri disturbi e condividerli può essere l’inizio di una terapia sessuologica e di un percorso che dà particolare attenzione all’impatto della patologia reumatica sul sintomo. «Le malattie reumatiche possono interferire con tutti gli aspetti della sfera sessuale, la natura di questi disturbi è legata alla patogenesi della malattia, alla sua cronicità e severità e alle terapie seguite. Il mutamento del proprio aspetto, il dolore cronico, i disturbi dell’umore conseguenti, il profilo della malattia, e i farmaci utilizzati: ecco i principali fattori che interferiscono con la sessualità», spiega la d.ssa Laura Bazzichi, Dirigente medico, responsabile dell’Ambulatorio di Fibromialgia e Fatica cronica dell’Unità operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana I. L’impatto del dolore cronico è altissimo, soprattutto nella fibromialgia.
Le conseguenze del dolore sono piuttosto evidenti nelle donne: nel ciclo di risposta sessuale femminile rappresenta la più potente causa di blocco riflesso dell’eccitazione. Un altro problema da gestire nella fibromialgia è la cosiddetta vescica dolorosa, che dà spesso dolore anche durante la minzione e che rappresenta un ulteriore aggravamento nell’accoglimento pelvico. Frequente anche la dispereunia e il vaginismo. Il dolore sessuale e l’ansia anticipatoria innescano un circolo vizioso che smorza il desiderio e interrompe il ciclo della risposta sessuale. «Nei pazienti affetti da artrite e da spondilite la limitazione funzionale e la disabilità rappresentano un fattore peculiare delle malattie, mentre nelle connettiviti e nella sindrome di Sjogren, dove sono presenti secchezza e alterazioni trofiche delle mucose, il problema è esasperato anche a livello locale», aggiunge l’esperta.  Nell’artrite reumatoide, in particolare, vari studi hanno evidenziato che una percentuale dal 31 al 76% dei pazienti riferisce problemi sessuali, che vanno dalla difficoltà nella performance sessuale, legata a dolore e rigidità, alla riduzione del desiderio (comune nel 50-60% dei malati) e della soddisfazione sessuale. Il 73% ha una diminuzione della frequenza del coito. Il disagio diventa particolarmente intenso quanto più la malattia è severa. Proprio per sensibilizzare le persone con AR sull’opportunità di costruire un dialogo con il reumatologo, per migliorare la gestione della malattia e quindi la qualità della propria vita, è online il sito 'Arioneparlo' (www.arioneparlo.it) realizzato da Roche con il patrocinio di ANMAR. 
L'obiettivo è instaurare un dialogo aperto e trasparente con il proprio reumatologo per migliorare i risultati del trattamento.
Il sito offre informazioni e strumenti pratici che aiutano a seguire 
la terapia in modo corretto, oltre che suggerimenti su come comunicare con il proprio reumatologo.
La nuova versione del sito sarà online in occasione del congresso della società di reumatologia SIR, che si tiene a Rimini in concomitanza ad ANMAR.
«Insieme a problemi organici si intrecciano motivi psicologici –prosegue Bazzichi- il paziente deve accettare una malattia di tipo cronico, che non guarirà, e questo induce da un lato ansia e depressione, che interferisce molto sulla sessualità, dall’altro la paura che il proprio corpo e quindi la propria immagine cambierà. Tali emozioni portano a sensazioni di inappropriatezza e a perdita di seduttività, problemi comuni in molte malattie reumatiche, come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, la spondilite anchilosante e la sclerodermia».
Nella Spondilite Anchilosante, le alterazioni della sfera sessuale paiono simili a quelle riportate dai pazienti con Artrite Reumatoide, sia come entità del disturbo sia come frequenza. Tali alterazioni sembrano colpire anche oltre il 35% dei pazienti con il lupus eritematoso sistemico, prevalentemente a causa di una differente percezione della propria immagine corporea. Anche nelle collagenopatie le alterazioni della sfera sessuale sono molto frequenti e legate ai vari fattori che provocano le patologie stesse. Nella Sclerosi sistemica, ad esempio, la rigidità cutanea, i disturbi gastrointestinali le ulcere e la presenza di tessuti fibrotici sono responsabili di disturbi erettili, dispaneuria, e diminuzione del desiderio e dell’orgasmo in circa il 20% dei pazienti. 
Un altro problema comune è quello della secchezza vaginale, che può verificarsi in malattie come l’artrite reumatoide, la sindrome di Sjogren, la fibromialgia, la sindrome sicca e le connettiviti o anche slatentizzate dalle  terapie usate. Le pazienti, che affermano di provare dolore da molto tempo durante il rapporto, dichiarano difficoltà di eccitazione e scarso desiderio. Il dolore provato dalla donna può avere inoltre effetti paralizzanti anche sul partner, che spesso presenta disturbi di eiaculazione precoce, problemi di erezione e calo del desiderio Ma avere una vita sessuale migliore anche nella la malattia reumatica si può. Una diagnosi corretta, riconoscerla, condividere la disfunzione sessuale e impostare una corretto intervento terapeutico, sono le basi per poter gestire e risolvere queste problematiche sessuali. Alla base quindi la sinergia tra medici e pazienti, che troverà il suo apice durante il congresso ANMAR di Rimini, durante il quale l’impegno delle associazioni pazienti affiancherà quello dei reumatologi e dei medici.
«L’intera Rete delle Associazioni infatti è stata coinvolta in occasione di questo evento e la maggior parte dei componenti ha dato la propria disponibilità anche operativa- aggiunge Gabriella Voltan, past President ANMAR -Tutte le associazioni aderenti alla Rete si raccoglieranno in uno stand, e porteranno il loro comune bagaglio di esperienze, mostrando una grande sinergia in occasione di un incontro così importante, che ci permette di mettere a fuoco le principali problematiche, condividere progetti e prendere spunto dalle idee altrui per poi essere operativi sul territorio nel modo migliore possibile». 
GNM

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