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I farmaci biosimilari rappresentano una grande risorsa per la medicina, una fonte di risparmio per il sistema sanitario ma possono esser prescritti solo dal medico specialista e in accordo con il paziente. E’ questa la posizione dell’Associazione Nazionale malati reumatici (Anmar Onlus) e della Società italiana di reumatologia (Sir) in occasione del Congresso europeo di reumatologia EULAR di Roma.

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Un accordo di programma tra le Associazioni pazienti nazionali e territoriali dell’universo ‘reumatologia’, per realizzare un percorso comune di sensibilizzazione della popolazione e di progettualità condivisa a favore dei pazienti. È l’accordo ‘Malati reumatici in rete’, siglatoa Milano dai rappresentanti di 18 associazioni, che unite si presenteranno al Congresso europeo di reumatologia (EULAR) di Roma (10-13 giugno), per proporre richieste uniche e condivise alle Istituzioni.

artrite

Il dolore peggiora la qualità di vita dei pazienti reumatici nonostante l’efficacia delle cure e l’abnegazione dei medici. A soffrirne sono i malati di fibromialgia e osteoartrosi lombare, senza contare che uno su tre di tutti i pazienti deve far i conti con almeno due malattie reumatiche.

Logo_FFW_ItaliaLa coalizione Fit For Work Italia presenta il primo portale italiano dedicato ai disturbi muscolo-scheletrici che si pone come punto di incontro virtuale tra pazienti, società scientifiche, decisori politici e classe imprenditoriale del nostro Paese.

Succede che improvvisamente il tuo corpo non è più quello di prima. Senti che non stai bene, che qualcosa non va: all’inizio è solo stanchezza, dolori strani, ti affatichi con niente, non riesci a dormire. E nessuno ti sa dire il motivo. O quantomeno non il vero motivo. In base al vissuto dei pazienti passano mediamente tre anni prima della diagnosi. Un tempo enorme, perché nel frattempo il lupus eritematoso sistemico (LES) non gioca solo a nascondino con i medici, va a minare il fisico e la qualità della tua vita di donna (9 a 1 il rapporto della malattia tra i due sessi) e di donna giovane peraltro (8 volte su 10 colpisce nella fascia 15-45 anni), condizionando pesantemente le scelte e il futuro. Obbliga per esempio a ridisegnare la vita professionale e affettiva. A mettere nel cassetto il desiderio di maternità, perché la malattia non sempre è compatibile con una gravidanza.

Ventitre milioni di giornate di lavoro perse ogni anno e quasi 2 miliardi di euro di mancata produttività: sono i costi che derivano dalla scarsa attenzione alle malattie reumatiche. L’allarme è lanciato dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e dal Coordinamento Nazionale Malati Cronici (CnaMC), che insieme a CittadinanzAttiva e a numerose altre associazioni di pazienti a livello regionale chiedono che venga realizzato un piano specifico per affrontare queste patologie fortemente invalidanti.

Roma, 27 set - Calcio di inizio anche in Italia per la campagna ''Back in Play'' volta ad accrescere, attraverso un videogioco online, la conoscenza della spondilite anchilosante (SA), una malattia infiammatoria cronica della colonna vertebrale che colpisce prevalentemente gli uomini a partire dai 20 anni di età e i cui sintomi sono spesso difficili da identificare perché facilmente confusi con i ''comuni'' mal di schiena o con i dolori dovuti a traumi sportivi e stiramenti muscolari.

12 ottobre 2008 - Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche: molti italiani non le conoscono.
Una ricerca rivela un quadro confuso sulle reali conoscenze di queste malattie.Serve una maggiore informazione per affrontarle in maniera adeguata.

Milano, 3 ottobre 2008 - Una recentissima ricerca sul grado di conoscenza degli italiani in tema di malattie reumatiche ha evidenziato una mancanza d’informazione sulle caratteristiche e sulle cause di queste patologie, sulle figure professionali cui i pazienti dovrebbero fare riferimento per la diagnosi e la cura, ed anche sul termine stesso di “malattie reumatiche”.

“ARTRITE REUMATOIDE: DIFFICILE DA DIRE, NON DA FERMARE”
Con questo slogan prende il via la campagna di informazione dell’Anmar sull’Artrite reumatoide che avrà come testimonial la star americana Katherine Kelly Lang, la celebre Brooke di Beautiful. Perché diagnosi precoce e terapia tempestiva sono atout indispensabili per arrestare la progressione della malattiaL’iniziativa, rivolta prevalentemente alle donne, è stata illustrata oggi a Roma in una conferenza stampa, moderata dalla giornalista Livia Azzariti, alla quale hanno partecipato Katherine Kelly Lang, testimonial della campagna; Giovanni Lapadula, presidente del Gruppo italiano per lo studio dell’earley artrithis (Gisea); Gianni Leardini, presidente del Collegio reumatologi ospedalieri italiani (Croi); Carlomaurizio Montecucco, presidente della Società italiana di reumatologia (Sir); Antonella Celano, presidente dell’Anmar.

ANMAR: MIGLIORARE LA RETE REUMATOLOGICA E PIU' ATTENZIONE ALLE RISORSE
Sono oltre 350mila in Italia i malati di Artrite Reumatoide di cui circa 50mila in Lombardia.
Prevalentemente donne, tra i 25 e i 50 anni, in 5mila hanno diritto alle prestazioni sanitarie in esenzione in Lombardia, ma un paziente su due non è correttamente diagnosticato o trattato con terapie adeguate. Combattono ogni giorno con una malattia cronica, progressiva e invalidante che impedisce loro di svolgere anche le più normali attività quotidiane: 7 malati su 10 non riescono a lavarsi e vestirsi, a portare la borsa, ad aprire un rubinetto o avvitare una moka, a salire su un treno o su un autobus.Tre le richieste da parte dei pazienti:una migliore rete reumatologica lombardaun accesso tempestivo e agevolato alle terapiepiù attenzioni e risorse.
A Milano ANMAR e ALOMAR danno il via ad una serie di confronti che si terranno in sette Regioni italiane (Lombardia, Piemonte, Toscana, Friuli V.G., Umbria, Sardegna e Basilicata) tra malati, specialisti e istituzioni per dare voce delle esigenze e ai bisogni delle persone affette da artrite reumatoide.

ARTRITE REUMATOIDE, DIFFICILE AVERE LE NUOVE CURE SU 400 MILA MALATI SOLO 300 CENTRI DEDICATI
Emerge la difficoltà dei gesti quotidiani e il problema della reperibilità dei farmaci biologici. Una vita normale oggi è possibile ma serve più impegno delle Istituzioni
Sette malati su 10 non riescono a lavarsi e vestirsi. Portare laborsa della spesa, aprire un rubinetto o chiudere una moka è impossibile per 8 su 10. E poi restarein piedi un po’ più del normale, cercare di salire su un treno, infilarsi un cappotto, aprire una portapesante o una confezione di medicinali è sempre un problema enorme. 

QUANDO NON E' SOLO MAL DI SCHIENA
Esperti e pazienti si incontrano a Roma per discutere delle strategie diagnostiche, terapeutiche e assistenziali contro la Spondilite Anchilosante.
Avere il mal di schiena è una condizione abbastanza normale per l’uomo. Da quando abbiamo assunto la posizione eretta abbiamo costretto la parte bassa della nostra colonna vertebrale ad una serie di adattamenti di cui ancora paghiamo le conseguenze. Le cose, anzi, si sono ulteriormente aggravate quando abbiamo privilegiato la posizione seduta.
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Sinergia Settembre 2017
Giornale Ufficiale dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici Luglio 2017
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