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Vivere con... le testimonianze

"Mi chiamo Luca e sono malato di spondilite anchilosante da circa 15 anni"... Se fossi iscritto ad un piccolo gruppo di recupero per malati reumatici inizierei così la mia presentazione. Ma la mia condizione va raccontata non a un sparuto numero di persone che condividono lo stesso problema, ma al mondo dei “sani”, a quella stessa società che non comprendendo a fondo i disagi creati da queste patologie finisce per etichettarci con superficialità come “esagerati”, generando frustrazione, auto-ghettizzazione, ulteriore sofferenza psicologica.
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Non è facile scrivere di malattia e di dolore. Il rischio è che la rabbia e il rancore prendano il sopravvento, che il lamento diventi fine a se stesso e che le lacrime velino gli occhi e la realtà. Eppure, se dopo 35 anni di artrite reumatoide sono qui a scrivere di convivenza con la malattia, vuol dire che su questa avventura che mi è capitato di vivere è possibile gettare uno sguardo diverso. Vuol dire che, tra le righe incise quotidianamente dal dolore, esistono spazi di libertà che ciascuno può imparare a riempire di sentimenti, emozioni, sensazioni sottili, azioni imprevedibili.
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Soffro di artrite reumatoide dall’età di 17 anni. Quest’anno ne compio 61. Sono passata attraverso diciotto interventi chirurgici, quasi tutti per mantenermi il più possibile in forma. Come ad esempio l’impianto delle protesi alle ginocchia, che mi ha restituito la possibilità di camminare normalmente e senza dolore.
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Ho deciso di raccontare la mia esperienza soprattutto per aiutare chi occupa un posto di lavoro e non conosce le opportunità a disposizione di chi ha seri problemi di salute. Non avrei mai detto che la mia vita avrebbe preso questa direzione. Avevo 21 anni, nasceva il mio bambino e insieme a lui arrivava, inaspettato, il Lupus eritematoso sistemico.
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La mia storia è iniziata con il momento più bello della mia vita. Era il 1974. Nasceva mio figlio, ma insieme a lui si presentava, non invitato, il Lupus Eritematoso Sistemico (Les).
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Ho deciso di raccontare la vicenda che, purtroppo, da alcuni anni mi vede protagonista, perché penso che anche all’interno di un percorso di malattia, seppure con momenti più o meno intensi, è possibile trovare la speranza di stare meglio.
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ANMAR SURVEY - Giugno 2006 Nel mese di giugno 2006 l'ANMAR ha promosso una ricerca per conoscere le opinioni dei malati di Artrite Reumatoide in merito alla qualità e all'efficacia dell'assistenza terapeutica e sanitaria che ricevono per la loro malattia.
I responsabili regionali ANMAR hanno utilizzato, nel corso di interviste personali con i malati, un questionario semistrutturato composto da 20 domande.  E' stato raccolto un totale di 569 questionari. Rispetto al numero di
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di Rosella Zazzetta

Capita di vivere molto tempo senza imbattersi in una malattia e a un certo punto incontrarne una che ha preso per me la faccia del destino.
Quando mi sono ammalata - 6 anni fa - mi sentivo inviolabile. L'artrite reumatoide è arrivata come uno scarto che taglia netto il passato dal presente rovesciando l'esistenza e azzerando i progetti.Mentre si sistemava in ogni articolazione, ha spazzato via tutto
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