Comunicato Stampa 12 ottobre 2005

ARTRITE REUMATOIDE E’ SOPRETUTTO DONNA
Per ogni uomo colpito ci sono quattro donne. Di più le professioniste e le impiegate, di un ceto medio-alto. Le colpisce da giovani e le blocca per sempre. Arrivano a non poter più aprire una porta, fare un caffè, infilarsi le calze. Una vita da invalidi. Una condanna che si può evitare con una diagnosi precoce e con una terapia iniziata entro tre mesi dal primo sintomo. Dopo è tardi. La malattia prende il sopravvento. In pochi lo sanno. E le Istituzioni lo dimenticano. In Italia l’artrite reumatoide colpisce oltre 300 mila persone ma non è che la punta dell’iceberg. Dopo pochi anni dai primi sintomi la capacità lavorativa, di uomini e donne, diminuisce del 50 per cento. Solo nel 2003 sono state ricoverate 8324 persone in regime ordinario e 7920 in day hospital.
In Italia, i posti letto non ci sono: siamo ultimi in Europa per numero di posti per la reumatologia.
Ci sono le cure e funzionano. Ma per colpa delle liste d’attesa, accedere ai farmaci di ultima generazione, i farmaci biologici, è come vincere una lotteria. E il tempo è l’unica cosa che un malato di artrite reumatoide non deve sprecare: se inizia la terapia entro 3 mesi dai primi sintomi può concretamente sperare di vedere completamente regredire la malattia.  “I malati di artrite reumatoide – dice Alessandro Ciocci, Presidente dell’ANMAR – sono considerati di serie B. Ecco perché in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche chiedono l’attenzione delle Istituzioni. Sono malati che non sanno dove farsi ricoverare, una bussola che non trova mai il Nord. Pagano farmaci non erogati dal Servizio Sanitario Nazionale come pure sussidi ortopedici. Molti smettono di lavorare e con loro anche i familiari. L’assistenza a casa si paga di tasca propria. Per i posti letto di reumatologia siamo ultimi in Europa. Forse il malato di malattie reumatiche ha troppa dignità e troppo dolore per scendere in piazza e gridare”. “Se un paziente viene trattato con la giusta terapia entro tre mesi dalla comparsa dei sintomi – spiega Gianfranco Ferraccioli, Ordinario di Reumatologia all’Università Cattolica di Roma – può concretamente sperare di vedere la completa remissione della malattia. Ci sono ragazzi che tornano a fare sport e a lavorare. E’ una “finestra di opportunità” nella quale un paziente si gioca l’85 per cento delle sue possibilità di sconfiggere la malattia. E’ una malattia subdola, silenziosa. Ma davanti a tre articolazioni tumefatte, non importa quali, per un tempo superiore alle 6 settimane deve scattare il campanello d’allarme, il sospetto di artrite reumatoide. Le cure ci sono e funzionano. Quelle di prima istanza e i farmaci biologici, una sorta di “proiettili d’oro”. Ma sono costosi. Eppure, la terapia con il più costoso dei farmaci biologici costa la metà di quanto si dovrebbe dare a quel paziente con costi indiretti e pensione di invalidità. Questo dovrebbe convincere i contabili della Sanità”. “Migliorare la prognosi – dice Guido Valesini, Ordinario Reumatologo dell’Università di Roma “La Sapienza” – equivale a ridurre il grado di invalidità e i costi per la collettività. E per farlo ci sono due fattori cruciali: la diagnosi precoce e un’altrettanto precoce terapia.
Ogni malato deve avere un modello terapeutico “cucito” su misura per lui ma un solo fattore deve essere comune a tutti: la tempestività”. “Solo chi soffre di artrite reumatoide o vive accanto ad un paziente – dice Giuliana Farinelli, Vicepresidente ANMAR – sa quanto sia difficile la quotidianità, anche nei piccoli gesti. E’ difficile vestirsi da soli, chiudere la porta girando la maniglia e la chiave, è doloroso camminare. Non resta che restare chiusi in casa, a letto, soli con il proprio dolore fisico e la depressione”. “La Ricerca offre più speranze – dice Stefano Inglese, Responsabile nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato/Cittadinanzattiva – di quanto il Servizio Sanitario non sia in grado di garantire a tutti. L’accesso alle terapie farmacologiche più innovative è spesso precluso. Ma questa non è che una delle “barriere invisibili” sul cammino dei malati: vedersi riconoscere l’invalidità richiede tempi e trafile inenarrabili. E pensiamo che sono malati che hanno difficoltà fisiche a muoversi. E le famiglie con bambini con artrite reumatoide non hanno nessun sostegno in questo processo di crescita sicuramente difficile del loro figlio”. Sì, perché quando l’artrite reumatoide colpisce un bambino è un dramma nel dramma. “Talvolta la malattia inizia in modo subdolo, – dice Valeria Gerloni, Responsabile dell’Unità Operativa di Reumatologia Infantile del Dipartimento di Reumatologia dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano – i primi sintomi vengono scambiati dalla mamma come dolori legati ad una caduta. Il tempo passa, la diagnosi tarda.
E se riconosciuta in ritardo, anche una forma benigna e cioè che colpisce poche articolazioni può dare danni irreversibili, alterando la crescita e danneggiando anche seriamente l’occhio. In questi ultimi anni, con le nuove terapie e con i farmaci biologici abbiamo visto una rivoluzione in questo campo, è stato possibile “restituire alla vita” anche i bambini colpiti dalle forme più aggressive”.  E non è un caso che l’ANMAR nel realizzare uno spot televisivo per sensibilizzare l’opinione pubblica abbia scelto proprio una bambina come protagonista. E’ Eleonora, da anni affetta dalla malattia ma grazie alle terapie sta bene e ha un sorriso contagioso.
E’ “testimonial di speranza”. Accanto a lei l’attore Max Pisu, il Tarcisio televisivo, che da sempre è al fianco dell’ANMAR perché ha capito quanto sia importante questa battaglia. La strada per i malati di artrite reumatoide è tutta in salita. E la richiesta dei malati ai Media è quella di unirsi a loro e dar voce alla loro battaglia. Perché solo così si può sperare di vincere questa guerra.  “Il Parlamento europeo – dice Stefano Bombardieri, Presidente della Società Italiana di Reumatologia – vista la diffusione, la severità delle malattie reumatiche e la loro capacità di incidere sulla qualità della vita, ha invitato l’Europa ad adottare, tra l’altro, misure specifiche e a garantire che l’artrite diventi una delle sue priorità. Questa vittoria della Reumatologia italiana ed europea non sarebbe stata possibile senza la mobilitazione delle Associazioni dei malati reumatici di tutta Europa”.   E si alleano anche i Reumatologi Ospedalieri italiani. “E’costante il nostro impegno – dice Lorenzo Altomonte a nome del Presidente del Collegio dei Reumatologi Ospedalieri Italiani (CROI) Gerolamo Bianchi – nella prevenzione, diagnosi e terapia di queste malattie, nella sensibilizzazione dei Dirigenti amministrativi al fine di aprire negli Ospedali e nelle strutture Territoriali una rete di Centri reumatologici, la più capillare possibile, in definitiva nella creazione di una “cultura reumatologica” a livello di medici, amministratori e politici”.