ANMAR, GILS e le Associazioni locali ottengono la modifica delle delibere regionali a favore dei pazienti reumatici La collaborazione tra ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), e le associazioni locali quali l’A.R.I.ANNA (Associazione Reumatici Italiani Anna – aderente Puglia ad ANMAR) e la MAREA Onlus (Malati Reumatici Associati) ha salvato i pazienti pugliesi dalla drastica, caotica e catastrofica riduzione dei servizi. Attraverso un coeso lavoro di relazioni, l’Amministrazione Regionale ha rivisto le scelte operate in DGR n. 2811 del 30.12.2014, ristabilendo cosí un network soddisfacente dei Centri Reumatologici. Con la DGR 2811/2014 era stato scelto con funzioni di Hub un solo centro di Riferimento Regionale, individuato nel centro di Assistenza Reumatologica e di Terapie Innovative dell’Unità Operativa di Reumatologia Universitaria dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale “Policlinico” di Bari e includendo solo 10 Centri Spoke nella Rete Regionale. Nella ricognizione erano stati dimenticati tutti gli ambulatori territoriali, compresi centri di eccellenza con un notevole bacino di utenza anche extra-regionale, ai quali facevano riferimento migliaia di ammalati. Infatti, non erano stati ricompresi ben 23 delle 33 strutture operative. Il numero dei centri era insufficiente a coprire l’intero territorio, in considerazione anche della struttura geografica della Puglia e alle distanze esistenti. I malati, oltre che cambiare il proprio centro di riferimento con le immaginabili conseguenze, avrebbero dovuto effettuare anche spostamenti di molti chilometri per potersi curare. Da qui la necessità di intervento e grazie all’attività di ANMAR, GILS, ARIANNA e MAREA, nello scorso febbraio è stata richiesta un’audizione urgente per chiedere la sospensione dell’applicazione del provvedimento e per illustrare in maniera approfondita le disfunzioni emergenti dalla ristrutturazione della rete operata. L’Assessore al Welfare e Sanità ha accolto la domanda e organizzato in Assessorato un incontro che è avvenuto lo scorso 2 marzo. I rappresentanti delle Associazioni hanno sottoposto e discusso le obiezioni, ponendo le basi per gli importanti cambiamenti che sono poi stati recepiti nella integrazione successiva con la DGR n. 691/2015, rendendo l’organizzazione più adeguata alle reali necessità dei malati. Nella DGR 691/2015, il modello organizzativo “Hub e Spoke” è stato mantenuto pur cambiando i ruoli. Gli Hub sono abilitati alla prescrizione dei farmaci biotecnologici oltre alla presa in carico dei pazienti e alla gestione ordinaria delle patologie croniche reumatiche e ne sono stati previsti 21 contro i 10 iniziali. Inoltre, sono stati individuati 25 ambulatori territoriali (Spoke) secondo scelte più omogenee in funzione del territorio. Questi avranno il compito di intercettare il paziente ai primi segnali di malattia, seguirlo nella gestione ordinaria ma non può assisterlo nella terapia biologica. Il Centro Universitario di Bari, prima riconosciuto come unico Hub, controllore e decisore, è divenuto centro prescrittore come gli altri e le funzioni previste precedentemente sono state demandate al Coordinamento Regionale presso l’Area Politiche per la Promozione della Salute delle Persone e delle pari Opportunità di cui faranno parte, anche, tutti i responsabili dei centri Hub rientranti nella rete. Sono state integrate le funzioni con l’individuazione degli indicatori specifici della applicazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e la costituzione del Registro Regionale di Patologia. Restano in piedi ancora alcune criticità, come le modalità di prescrizione dei farmaci biosimilari, la distribuzione dei centri Hub nella provincia di Bari e la pediatria reumatologica. Confidiamo però, che le modalità sperimentate nei rapporti con la Regione Puglia per la revisione della delibera di istituzione del servizio di rete reumatologica, consentano ad ANMAR, GILS, ARIANNA e MAREA di poter approfondire adeguatamente anche questi aspetti al fine di trovare le soluzioni più idonee, avendo come obiettivo la certezza e garanzia alla diagnosi e cura.
