Cos’è il Lupus? E’ una rara malattia autoimmune cronica dovuta ad un errore del sistema immunitario, che produce anticorpi (chiamati autoanticorpi) diretti contro cellule dello stesso organismo. Questo meccanismo può portare a danni irreversibili a tessuti e organi fondamentali, come i reni, il cuore e il cervello.
Cosa succede nei malati? Nel nostro corpo le difese contro gli agenti esterni come virus e batteri sono affidate ad anticorpi e ad una serie di reazioni che amplificano le difese, come ad esempio l’infiammazione. Nel caso del lupus l’infiammazione e le unità difensive non attaccano i “nemici”, ma le cellule dello stesso organismo creando la malattia
Chi colpisce? Il LES colpisce 40-100 persone ogni 100.000. Interessa soprattutto il sesso femminile: mediamente nove pazienti su dieci sono donne giovani, in età fertile, con un rischio particolarmente elevato nelle fasi che precedono la gravidanza.
Come si manifesta? Il LES è difficile da riconoscere perché può colpire diversi organi e i sintomi possono variare di molto in termini di gravità. In genere comunque sono comuni l’astenia, che a volte impedisce le normali attività della vita quotidiana, l’eritema a forma di farfalla sulle ali del naso ed il dolore alle articolazioni.
La diagnosi è complessa? Molti pazienti riferiscono che la malattia è stata diagnosticata tardi, anche anni dopo la sua comparsa. I sintomi spesso non sono specifici e fanno pensare ad altre malattie. Esistono dei criteri di classificazione del LES elaborati da Reumatologi americani che comprendono 11 manifestazioni cliniche e di laboratorio: un paziente può essere classificato come affetto da LES se ha presentato nel corso della sua storia clinica almeno 4 di queste alterazioni.
Cosa deve sapere chi ha dei sospetti? Astenia, dolore alle articolazioni e ai muscoli e fotosensibilità sono segni che debbono mettere in guardia e che vanno immediatamente riferiti al medico. Almeno il 75 per cento dei malati tuttavia tende a minimizzare l’impatto di queste manifestazioni quando ne parla con il medico o comunque li sottovaluta contribuendo al ritardo nella diagnosi.
Quanto pesa essere malati di LES? La malattia ha un impatto importante sulla qualità di vita. Sette pazienti su dieci dicono che la malattia colpisce l’autostima e almeno la metà si sente solo e scarico (cosa significa scarico?).
Il 40 per cento dei malati lascia il lavoro o va in pensione in anticipo. Il 61 per cento invece ha dovuto modificare la propria abitazione per fronteggiare meglio le limitazioni dovute alla malattia.
Come si cura? Il trattamento va adattato ad ogni singolo caso anche per ridurre eventuali effetti indesiderati. In generale gli obiettivi sono 3: – ridurre l’attività della malattia – trattare i sintomi e l’infiammazione – limitare il possibile danno agli organi
GNM
