Ho deciso di raccontare la vicenda che, purtroppo, da alcuni anni mi vede protagonista, perché penso che anche all’interno di un percorso di malattia, seppure con momenti più o meno intensi, è possibile trovare la speranza di stare meglio.
La mia è una storia simile a quella di molte altre persone che vivono la mia stessa condizione. Ma credo che sia importante condividere le esperienze per trovare la forza di affrontare le difficoltà, da quelle più semplici, ma spesso ingigantite dall’ansia e dalla paura, a quelle più complesse, che molte volte un malato da solo non riesce a risolvere, perché non ha le competenze per farlo.
Nel raccontare brevemente la mia storia di paziente affetta da LES febbrile a impegno artro-cutaneo, ho focalizzato l’attenzione sulle conseguenze che una patologia sistemica e cronica ha su pazienti relativamente giovani e in età lavorativa.
Tutto ha avuto inizio circa quattro anni fa, all’età di quarantadue anni, anche se già da diverso tempo erano comparsi dei disturbi ai quali non riuscivo ad attribuire una causa. La malattia si presentò con manifestazioni cutanee, per cui iniziai a girare, a mie spese, tra vari dermatologi, provando le più svariate cure, che non ebbero alcun risultato.
Poi comparvero anche i dolori articolari, sempre più intensi e che mi limitavano nell’eseguire anche semplici movimenti; spesso ero costretta a interrompere ciò che stavo facendo perché mani e gambe si bloccavano, e se mi sforzavo di continuare sopraggiungevano forti crampi. Erano i momenti in cui tutto mi sembrava irreale e mi arrabbiavo tantissimo con me stessa, lasciandomi andare a pianti disperati, mettendo così in difficoltà anche i miei familiari, che si sentivano incapaci di aiutarmi.
Non sapevo a chi rivolgermi anche perché, all’epoca, il mio medico curante era assente, e in ambulatorio si avvicendavano i suoi sostituti.
Oltre ai dolori, provavo una notevole stanchezza e un disagio psicologico non solo perché non trovavo una soluzione, ma, soprattutto, perché non riuscivo a giungere a una diagnosi che dimostrasse che i miei problemi avevano una base organica e non erano frutto della mia immaginazione.
Dopo circa un anno e mezzo decisi di consultare un immunologo, anche per curare l’anemia che avevo fin dall’età giovanile, e a cui imputavo la mia stanchezza. Iniziai a sottopormi a diversi accertamenti e, dopo un mese circa, la malattia ebbe il suo primo esordio violento: febbre alta, dolori articolari, evidente rash malare eccetera.
Venni ricoverata, e quando fui dimessa ebbi la mia prima diagnosi: connettivite indifferenziata. Iniziai ad assumere sistematicamente cortisone, ciclosporine, antidolorifici, diuretici e spesso mi sottoponevo a cicli di antibiotici, in quanto le infezioni erano ricorrenti.
Iniziai a trasformarmi: il peso aumentava, non riconoscevo più i lineamenti del mio viso; in poche parole mi sentivo dentro un corpo che non era il mio. Dopo circa tre mesi la malattia sembrava sotto controllo. Nel frattempo, però, avevo scoperto, purtroppo molto dolorosamente, di avere anche un’ernia e una spondilolistesi, e ciò completava un quadro che a me sembrava piuttosto pesante.
Nella vita quotidiana incontravo diverse difficoltà a svolgere le mie occupazioni, a continuare l’attività lavorativa e soprattutto ad accettare i cambiamenti fisici determinati dalle cure. A questo proposito spesso ero combattuta tra il desiderio di sospendere le terapie e la consapevolezza che senza farmaci la malattia avrebbe ripreso il sopravvento. Alla fine prevalse il desiderio di non sentirmi più malata e sospesi autonomamente la terapia anche perché, dopo nove mesi di day-hospital, l’immunologo e la struttura che mi curava mi dimisero definitivamente abbandonandomi a me stessa, con il pretesto che non erano in grado di fare null’altro per curarmi.
La malattia si ripresentò: un nuovo attacco a cui seguì un nuovo ricovero, questa volta, però, presso una clinica reumatologica diretta dal professore a cui nel frattempo mi ero rivolta e dove trovai fin da subito assistenza e comprensione. La diagnosi precedente venne confermata, ma le cure furono senz’altro più mirate e calibrate alle capacità del mio organismo di sopportarle.
Provai farmaci diversi e a diversi dosaggi (metotrexate, micofenolato, azatioprina e antimalarici) continuando, però, anche ad assumere con continuità il cortisone; ottenni un miglioramento, anche se non mancarono, in certi periodi, le difficoltà legate agli effetti collaterali dei farmaci. Quello che mi fece più soffrire fu una cospicua perdita dei capelli.
Dopo quasi un anno, la malattia si ripresentò ancora una volta in modo improvviso e aggressivo: per controllare la febbre, molto alta, assunsi elevate dosi di paracetamolo (tachipirina); ne seguì un’epatite acuta da farmaco e un nuovo ricovero, ma anche questa volta riuscii a superare bene la crisi. Da quasi un anno non ho più eventi febbrili importanti, credo di avere trovato una terapia efficace e spero vivamente di giungere ad un controllo buono e duraturo della malattia.
Con questo non voglio dire di essere guarita e di non incontrare più difficoltà nella vita di ogni giorno, ma mi sembra che qualcosa stia cambiando. Sento di essere adeguatamente curata e sostenuta nelle terapie grazie anche all’impegno costante del reumatologo che attualmente mi cura, e che, diventando il mio punto di riferimento, mi ha permesso di riacquistare fiducia e mi ha trasmesso il desiderio di sfidare la malattia e le sue conseguenze.
Se ripenso agli anni trascorsi, i ricordi più dolorosi non sono tanto e solo quelli legati alla sofferenza fisica ma, soprattutto, quelli inerenti alla difficoltà di giungere a una diagnosi, di trovare medici e cure adeguate, di mantenere un ruolo il più possibile attivo all’interno della mia famiglia, di conciliare le cure con l’attività lavorativa, a cui non volevo rinunciare e che, trattandosi di un servizio rivolto al pubblico (sono un’insegnante di scuola primaria), mi richiedeva una presenza continuativa per non compromettere l’organizzazione didattica e l’apprendimento dei miei alunni.
La malattia mi ha cambiata e mi ha costretta a tante rinunce; ha lasciato in me, fisicamente, qualche segno negativo, anche se non evidente, ma credo che mi abbia arricchita di esperienze, di conoscenze e di relazioni umane, spesso maturate anche durante i ricoveri, che hanno accresciuto in me la capacità di comprendere gli altri e di condividere le difficoltà.
Così, con la convinzione che anch’io potevo e dovevo dare il mio piccolo contributo, ho deciso di fare parte di questa associazione e di frequentare, quando mi è possibile, gli incontri, poiché la strada, anche quando è in salita, si percorre più facilmente insieme.
Fabrizia
