MOSAICO: la prima ricerca italiana di confronto sull’ aderenza alle terapie autoimmuni

Qualcosa non funziona nell’alleanza tra medico e assistito con patologia autoimmune cronica: ben un paziente su quattro infatti interrompe le cure senza consultare il curante.
Quindi circa il 25% delle persone con malattie quali artrite reumatoide, spondilite anchilosante, malattia di Crohn, colite ulcerosa, psoriasi e artrite psoriasica, decide di sospendere i trattamenti momentaneamente o in maniera definitiva nonostante la possibilità di andare incontro a un peggioramento delle condizioni di salute e quindi della qualità di vita. A fare luce su questo fenomeno è il progetto Mosaico nell’ambito del quale è stata condotta da Doxa Pharma la prima ricerca italiana di confronto sull’aderenza alle terapie nelle patologie autoimmuni, promossa dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), dall’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI Onlus) e dall’Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP Onlus) grazie al contributo incondizionato di AbbVie.
“E’ evidente che qualcosa non funziona: il paziente non ha solo diritto alla cura ma anche a una corretta informazione che lo sensibilizzi sull’importanza dell’aderenza alla terapia” ha commentato Gabriella Voltan, past-president ANMAR nel corso della conferenza di presentazione del progetto.La ricerca ha coinvolto un ampio campione di medici e pazienti. Complessivamente, sono stati intervistati 243 specialisti, di cui 117 reumatologi, 76 gastroenterologi e 50 dermatologi; 1.017 pazienti di cui 233 con patologie osteoarticolari (artrite reumatoide e spondilite anchilosante), 449 con patologie gastriche (malattia di Crohn e colite ulcerosa), 273 con malattie dermatologiche (psoriasi) e 62 con artrite psoriasica.Secondo i medici intervistati, almeno 1 paziente su 4 non è aderente alla terapia: la mancata aderenza da parte dei loro pazienti varia dal 25% di chi soffre di patologie osteoarticolari e gastroenterologiche al 32% dei pazienti con psoriasi. Questi dati evidenziano un’inclinazione da parte dei medici a sottostimare la bassa aderenza dei loro pazienti.
Infatti, stando a quanto dichiarano i pazienti, la mancata aderenza alla terapia varia dal 36% (tra coloro colpiti da patologie osteoarticolari), al 40% (artrite psoriasica) al 44% (malattie infiammatorie croniche intestinali al 50% (psoriasi). In particolare le persone con psoriasi ricorrono alle terapie in maniera più discontinua e imprecisa di tutti gli altri pazienti considerati.

“Probabilmente quest‟ultimo dato deve essere interpretato alla luce della scarsa conoscenza che ancora oggi molti pazienti hanno della malattia psoriasica e della sua „sistematicità‟. Per anni, infatti, la psoriasi è stata considerata malattia dei „sani‟ senza comprendere che invece rappresenta l‟aspetto più evidente di una vera e propria sindrome, che colpisce più organi e apparati. Questa scarsa consapevolezza della patologia, spesso determina nei pazienti un atteggiamento di „rassegnazione‟ rispetto a una malattia dalla quale non si guarisce‟, ma con la quale si può solo convivere” – ha spiegato Nicola Balato, Professore Associato di Dermatologia presso l’Università degli studi di Napoli Federico II.  “Le malattie autoimmune spesso sono caratterizzate da momenti di benessere durante i quali i pazienti non sentono il bisogno di assumere farmaci che invece possono avere effetti collaterali” ha aggiunto Renata D’Incà, Unità semplice malattie croniche intestinali, dipartimento di scienze chirurgiche, oncologiche e gastroenterologiche, AO Università di Padova.Il tipo di trattamento ha un peso rilevante nel determinare l’aderenza alla terapia: complessivamente le persone in terapia con farmaci biologici dimostrano di attenersi maggiormente alle raccomandazioni del medico, in termini di quantità, modalità e periodo di assunzione dei farmaci, rispetto ai pazienti cui sono prescritte terapie con farmaci tradizionali. Nella percezione degli specialisti, a circa 1 paziente su 4 sottoposto alle cure tradizionali capita di assumere in maniera discontinua la terapia, mentre l’interruzione varia dal 10% al 17% tra coloro curati con farmaci biologici. Nella maggior parte dei casi questa decisione, presa in maniera autonoma, è dettata dal fastidio legato agli effetti collaterali dei farmaci. Mentre il miglioramento della sintomatologia è al secondo posto tra le cause di abbandono e prevale nei pazienti affetti da psoriasi, probabilmente confortati da un miglioramento estetico della manifestazione cutanea. “Il paziente che arriva al farmaco biologico ha già provato numerosi altri trattamenti. La vede come la sua ultima speranza ed è particolarmente attento a fare di tutto per non far fallire anche questa terapia” ha spiegato Voltan. “Per molti malati l’alternativa ai biologici è l’intervento chirurgico” ha aggiunto Salvo Leone, direttore generale AMICI.La ricerca evidenzia come la decisione di seguire scrupolosamente le indicazioni dello specialista sia il risultato di una dinamica complessa che risiede tanto nel delicato rapporto medico-paziente che, tra le altre cose, deve assicurare una chiara condivisione delle informazioni inerenti la malattia e le opzioni di cura, quanto in fattori esterni legati alle caratteristiche specifiche dei farmaci, alla frequenza e alla modalità di somministrazione, alla presenza di effetti collaterali e alla percezione dei benefici delle cure anche in termini di qualità di vita. In particolare si è visto che nel caso di terapie con farmaci biologici i medici e il personale sanitario dedicano maggior tempo e attenzione al rapporto con i propri pazienti, probabilmente per fornire le spiegazioni necessarie a un tipo di trattamento più complesso e innovativo rispetto alle cure tradizionali. Ma sono ancora numerosi i pazienti che si dichiarano insoddisfatti delle informazioni ricevute dai medici: problema lamentato dal 37% di coloro affetti da patologie reumatiche, percentuale che sale fino al 73% di chi soffre di psoriasi.“Un paziente informato correttamente sul tipo di trattamento prescritto, le modalità di assunzione dei farmaci, i benefici nel medio e lungo termine e la gestione degli effetti collaterali è un paziente che diventa consapevole e come tale si sente parte attiva del percorso di cura. Questo lo rende responsabile della propria condotta in relazione alla terapia e quindi in un certo senso responsabile della propria salute” ha commentato Ugo Viora, Responsabile Segreteria Scientifica ANAP. Anche i disturbi e i fastidi nell’assunzione della terapia possono avere un effetto negativo sull’aderenza: si è notato, infatti, come un numero elevato di pastiglie, forti effetti collaterali, necessità di assumere i farmaci più volte al giorno, magari sul luogo di lavoro o in concomitanza con i pasti, siano tutti aspetti che aumentano l’intensità del disturbo associato alla cura spingendo i pazienti ad abbandonarla. Le persone con patologie osteoarticolari e con artrite psoriasica accusano i disturbi maggiori, mentre il primato del numero di somministrazioni giornaliere di farmaci spetta alle persone colpite da patologie infiammatorie intestinali. La situazione migliora tra coloro in cura con farmaci biologici che devono assumere il minor numero di somministrazioni quotidiane rispetto a tutti gli altri pazienti con una ricaduta positiva sulla loro capacità di seguire le cure in maniera appropriata.
GNM