Per per celebrare la Giornata mondiale del Malato reumatico, che quest’anno ha portato in primo piano le problematiche legate al lavoro, ANMAR Onlus, l’Associazione Nazionale Malati Reumatici che rappresenta gli oltre 5 milioni di malati reumatici italiani, ha organizzato diverse iniziative.
In Italia sono infatti oltre 5 milioni le persone che soffrono di malattie reumatiche. Di queste, circa 734.000 sono colpite da forme croniche quali: artrite reumatoide, spondilo artropatie, vasculiti e connettiviti, malattie particolarmente temibili per il coinvolgimento, oltre che osteoarticolare, di organi interni quali cuore, rene, polmoni, nervi, vasi, cervello etc. Tali malattie colpiscono soggetti rientranti in tutte le fasce di età e in tutte le fasce sociali, con una maggiore prevalenza per il sesso femminile. Vivere con una malattia reumatica è una vera impresa, dovrai fare i conti ogni giorno della tua vita futura con un problema che non riuscirai a risolvere ma che diventerà sempre più pesante.
I dati pubblicati dall’Osservatorio Sanità e Salute relativi all’anno 2008 ci informano che le giornate di lavoro perse da persone con una malattia reumatica sono state circa 23 milioni. Le persone che si trovano colpite da queste malattie sono spesso costrette ad abbandonare il lavoro e a dover affrontare grossi disagi con una sensibile riduzione della qualità della vita. A 10 anni dall’esordio di artrite reumatoide il 30% delle persone affette dichiara di aver modificato o cessato il lavoro. ANMAR vuole denunciare questa situazione così penalizzante.
“Le difficoltà – spiega Antonella Celano di ANMAR – non derivano solo da “barriere” di carattere sanitario e istituzionale, ma anche da barriere di carattere culturale, come la poca informazione intorno alle patologie reumatiche e lo scarso riconoscimento che esse hanno nell’opinione pubblica. Spesso per il malato reumatico curarsi è un percorso ad ostacoli: liste di attesa molto lunghe, che incidono sulla diagnosi e sull’inizio della terapia; iter burocratico complesso; carenza di strutture per la cura e la riabilitazione”.
Purtroppo sono ancora in molti a credere che soffrire di una patologia reumatica voglia dire in realtà soffrire di reumatismi. Sono ancora in molti a non sapere che le patologie reumatiche sono croniche e causano gravi forme di invalidità. “I problemi che un malato deve affrontare – prosegue Celano – riguardano soprattutto la difficoltà e la diversità di accesso alle terapie, non solo tra Regioni, ma anche tra ASL della stessa Regione, in generale una Sanità che si dimostra poco attenta alle esigenze dei pazienti”.
In Italia la somma dei costi diretti e indiretti di tutte le patologie reumatiche raggiunge i 21 miliardi di euro l’anno. Si presume che le malattie reumatiche costino nel loro complesso più di 12 miliardi di € /anno in assistenza sanitaria e perdite di produttività. “Queste patologie causano una progressiva riduzione delle capacità lavorative della persona che ne è affetta: più del 60% di coloro che si ritirano dal lavoro prima dell’età pensionabile denunciano una patologia reumatica – afferma Gianni Leardini, presidente di CROI, Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani – e più del 50% di chi è affetto da artrite reumatoide, la malattia reumatica infiammatoria più diffusa, a 10 anni dall’esordio della patologia, ha perso il posto di lavoro”.
Nel nostro Paese ogni 100 persone affette da artrosi 7 hanno una disabilità per via della patologia, mentre nel caso dell’artrite reumatoide il numero sale a 35. Il processo di invecchiamento della società attualmente in atto farà aumentare questi numeri nei prossimi anni.
“Più aumenta il grado di severità della malattia, maggiori sono i costi per la collettività”, continua Gabriella Voltan, presidente di ANMAR. Le malattie reumatiche croniche rappresentano una delle principali cause di invalidità e di perdita di capacità lavorativa. La progressione della malattia, se non opportunamente controllata, incide fortemente e in maniera progressiva sulla qualità della vita, sulla frequenza dei ricoveri e sulla produttività. Ma i costi riconducibili alla perdita di produttività lavorativa aumentano in misura esponenziale con l’aggravarsi della malattia, rispetto ai costi diretti, con un evidente e crescente impatto sull’economia nazionale
“A questo proposito – spiega Voltan – l’associazionismo, e in questo caso ANMAR e le associazioni regionali, hanno un ruolo di grande e fondamentale importanza sia come supporto psicologico che di tutela sociale del paziente, affinché questi possa divenire pienamente consapevole della nuova condizione derivante dalla malattia e quindi imparare a gestirla nel modo migliore”.
Il ruolo di ANMAR è prevalentemente quello di promuovere a livello nazionale la consapevolezza che le problematiche del malato reumatico vanno affrontate in modo organico coordinando le azioni d’intervento con quanti condividono gli stessi obiettivi.
“Negli ultimi 10 anni si sono fatti straordinari progressi nell’approccio terapeutico ad alcune di queste malattie come, ad esempio, l’artrite reumatoide e le spondiloartriti” spiega Carlomaurizio Montecucco, presidente della SIR, la Società Italiana di Reumatologia. “Questi risultati sono in parte dovuti ad una più precoce diagnosi e ad un più rapido trattamento ma soprattutto derivano dalla possibilità di impiegare nuovi farmaci, spesso ottenuti grazie all’impiego di biotecnologie, in grado di interferire in modo sempre più mirato ed efficace sui meccanismi di sviluppo e persistenza dell’infiammazione articolare e dell’alterata risposta immunitaria propria di queste malattie”. Lo sviluppo di protocolli terapeutici complessi che prevedono l’integrazione di farmaci tradizionali con i nuovi farmaci biotecnologici ha consentito progressi clamorosi per il controllo e la remissione di numerose affezioni quali la artrite reumatoide, la artrite psoriasica, la spondilite anchilosante e in futuro, si auspica anche il lupus eritematoso sistemico e le vasculiti sistemiche.
Ma la situazione è ancora lungi dall’essere ottimale: “Nell’artrite reumatoide, ad esempio, solo circa il 50% dei casi raggiunge una remissione stabile della malattia e meno del 20% può dirsi “curato”. Questo – spiega Montecucco – comporta un’ulteriore sfida per i medici, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e gli enti pubblici e privati deputati al sostegno della ricerca clinica.
“Nuove tecniche di imaging quali l’ecografia, la risonanza magnetica articolare e la PET, hanno consentito di “fotografare” il processo flogistico con una precisione finora insospettata consentendo una diagnosi precoce e un monitoraggio stretto dell’andamento della malattia” afferma Stefano Bombardieri, vice-presidente di FIRA, la Federazione Italiana Ricerca Artrite.
“Enormi progressi ha fatto inoltre la ricerca di nuovi biomarcatori specifici di malattia utili per la diagnosi e per il monitoraggio delle malattie reumatiche. Investire nella ricerca – sottolinea Bombardieri – è stata quindi la chiave di volta che ha consentito tali progressi degli ultimi anni “.
Sostenere la ricerca significa investire nel proprio futuro; tuttavia, le risorse istituzionali disponibili si sono dimostrate finora nettamente inadeguate e in tutti i Paesi industrializzati esse sono state efficacemente integrate dai contributi spontanei della società civile attraverso le Fondazioni (Charities). Non a caso, nei Paesi che maggiormente hanno contribuito a tali progressi scientifici quali, ad esempio Stati Uniti e Gran Bretagna, le fondazioni private rappresentano la principale fonte di finanziamento della ricerca scientifica.
“Le Malattie reumatiche non sono una condizione ineluttabile della vita quotidiana – sottolinea Voltan – e non è vero che contro i “dolori” nulla si può. L’azione fondamentale da compiere è però l’informazione, informazione che deve portare la popolazione alla consapevolezza che ci sono modi e strumenti per affrontare tempestivamente e con buoni risultati l’insorgere di queste malattie”.
L’applicazione delle leggi esistenti, la revisione di alcune norme obsolete, la diagnosi e la terapia precoci, strutture sanitarie diffuse su tutto il territorio nazionale sono le soluzioni per vivere una normale quotidianità. “Noi malati reumatici – conclude Voltan – vogliamo vivere e lavorare in modo dignitoso, consapevoli di poter dare il nostro contributo alla società”.
Nel centro di Milano Piazza della Scala era presente un camper itinerante per la diagnosi precoce delle malattie reumatiche. L’evento fa parte del progetto VEDOSS per la diagnosi precoce di Sclerosi Sistemica (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis). Poiché il fenomeno di Raynaud (mani bianche e fredde) è uno dei sintomi di esordio più frequenti di questa malattia e la capillaroscopia è tra gli esami fondamentali per la diagnosi precoce, sarà possibile effettuare l’esame gratuitamente sul camper. Il camper sarà presente a Biella il 30 ottobre in Piazza Casalegno.
Le difficoltà di vita quotidiana dei malati reumatici sono anche state presentate in uno spot televisivo.
