Uno studio presentato oggi al XVI Congresso annuale della Lega Europea contro le Malattie Reumatiche (EULAR 2015) dimostra l’efficacia di una nuova app interattiva per iPad realizzata per aiutare le ragazze e i ragazzi che soffrono di Artrite Idiopatica Giovanile (JIA) a parlare del loro dolore.
La app si chiama “This Feeling!” 1 “È di cruciale importanza per i bambini e i giovani essere in grado di comunicare il loro dolore, per avere accesso al supporto migliore per gestire la loro condizione sul lungo periodo. Questa app utilizza tecnologie e strumenti che sono familiari ai giovani – un manichino interattivo, icone posizionabili, espressioni facciali e strumenti per disegnare – per invitarli a descrivere il tipo di dolore che provano, l’intensità, la localizzazione, la diffusione e l’impatto emotivo in ogni momento”, ha spiegato la Professoressa Wendy Thomson della NIHR Manchester Musculoskeletal Biomedical Research Unit nel Regno Unito.Il dolore è il sintomo più comune della JIA1 e crea disagio, impattando negativamente sul benessere fisico, sociale ed emotivo del bambino2. Questa forma di dolore è soggettiva, cosa che rende una vera sfida comprenderne l’entità reale, soprattutto nel caso dei bambini che non hanno ancora una sufficiente capacità di comunicare a parole le proprie sensazioni, rendendo difficile allo stesso tempo il trattamento. Nello studio condotto nel contesto del Childhood Arthritis Prospective Study (CAPS) in cui è stata testata la app, il 95% dei bambini fra i 5 e i 16 anni ha preferito utilizzare la app rispetto agli altri metodi convenzionali di rilevazione del dolore.1
Un gruppo di ricerca italiano coordinato dal Professor G. Filocamo del Policlinico di Milano presenterà al congresso uno studio che getta le basi per lo sviluppo di un punteggio di misurazione dell’andamento della malattia in pazienti sofferenti di Artrite Idiopatica Giovanile basato sugli ultrasuoni, strumento dimostratosi molto efficace nell’assessment della malattia delle articolazioni e molto più accurato dell’esame clinico nell’identificazione della sinovite. I risultati preliminari dello studio evidenziano una elevata correlazione del nuovo metodo con la Juvenile Arthritis Disease Activity Score (JADAS 10) e la US JADAS 10, sia per la Gray Scale US (GSUS) e la Power Doppler US (PDUS)3. Fra le forme reumatiche giovanili vi è anche la sclerodermia giovanile localizzata.Un lavoro significativo in questo ambito è quello che porterà al congresso il Professor F. Zulian dell’Università di Padova, che ha analizzato i diversi metodi di monitoraggio clinico di questa patologia sottolineando vantaggi e limiti di ciascuno: si va dai metodi semiquantitativi come il Localized Scleroderma Severity Index (LoSSI), al metodo di valutazione computerizzata delle lesioni circoscritte (CSS), alla tomografia a infrarossi (IT), alla laser doppler flowmetry per la misurazione della microcircolazione cutanea (LDF), alla ultrasonografia (USG), rivelatasi utile a monitorare la terapia, alla risonanza magnetica (MRI), particolarmente adatta in caso di sospetto interessamento del sistema nervoso centrale4. Nel contesto di EULAR 2015 si svolge anche il XX meeting annuale della Pediatric Rheumatology European Society (PreS), in cui vengono portati gli aggiornamenti clinici e della ricerca traslazionale in reumatologia pediatrica, un campo in rapido sviluppo. “Ogni anno definiamo un tema centrale del congresso ma quest’anno abbiamo deciso di portare due argomenti sotto i riflettori: la sclerodermia e la dermatomiosite giovanile (JDM). La JDM è una rara malattia autoimmune caratterizzata da debolezza muscolare e lesioni alla pelle di cui presentiamo i risultati di un ampio studio internazionale realizzato dalla Paediatric Rheumatology Interational Trials Organization (PRINTO)” ha detto il Professor Alberto Martini, presidente di PreS e dell’EULAR Paediatric Standing Committee.“Le forme reumatiche giovanili e pediatriche meritano un’attenzione particolare, perché abbiamo a che fare con giovani pazienti, che sperimentano dolore e limitazioni nelle attività quotidiane in un momento delicato e decisivo della loro crescita come esseri umani. È per questo che abbiamo bisogno di migliorare sempre di più le già valide metodologie di diagnosi e di cura, cercando di mettere a disposizione di chi soffre sin da piccolo le migliori forme di supporto, non soltanto in termini di assistenza medica o farmacologica – che non deve certo mancare – ma anche di adeguato sostegno psicologico dei pazienti e dei loro genitori che se ne prendono cura, svolgendo un ruolo davvero insostituibile in un contesto complesso in cui ogni elemento può fare la differenza e tutti insieme possono potenziare l’efficacia di un intervento sempre più integrato di questi giovani che ci stanno particolarmente a cuore, sia come medici che come genitori”, ha detto il Professor Maurizio Cutolo, presidente di EULAR.
1 P. Tapping, A. Rashid, W. Thomson, D. Ghio, L. Cordingley, R. Calam, P. Jimmieson, A. Chieng on behalf of The Childhood Arthritis Prospective Study (CAPS), `This Feeling!’: Can A New IPad App Help Children With Juvenile Idiopathic Arthritis Communicate Their Pain Experiences? Feasibility, Usability And Acceptability, EULAR 2015, Abstract OP0157
2 Stinson JN, Luca NJC and Jibb LA. Assessment and management of pain in juvenile idiopathic arthritis. Pain Res Manag. 2012; 17(6):391-3963 I. Borzani, G. Di Landro, A. Ravelli, F. Corona, G. Filocamo, Towards The Development Of An Ultrasound Composite Disease Activity Score For Juvenile Idiopathic Arthritis, EULAR 2015, Abstract SAT0506
4 F. Zulian, Juvenile Localized Scleroderma: Assessing Disease Activity And Treatment, EULAR 2015, Abstract SP0206
