Cosa significa avere la sclerodermia? Quali sensazioni, fisiche e psicologiche, provano i pazienti colpiti da questa patologia? Per la prima volta i ricercatori dell’Università di Vienna (Austria) hanno cercato di fare luce su questi aspetti, analizzando le risposte dei malati a una serie di questionari relativi alla convivenza con la sclerodermia sistemica (SSc).
Le loro risposte, elaborate e riorganizzate secondo concetti chiave, saranno incluse nel sistema ICF – Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (il sistema ideato dall’Organizzazione mondiale della sanità, che utilizza degli indicatori per valutare la salute dei malati) e potranno essere utilizzate nelle cure cliniche di routine per valutare gli aspetti bio-psico-sociologici dei pazienti.
Lo studio è stato condotto su oltre sessanta pazienti provenienti da quattro paesi europei (Austria, Romania, Svezia e Svizzera). I partecipanti sono stati sottoposti a interviste focus-group, riferite ad aspetti della loro vita che sono condizionati dalla malattia: struttura e funzionalità del proprio corpo, attività e partecipazione alla vita sociale, fattori ambientali e personali. L’obiettivo iniziale dello studio era far descrivere ai pazienti le sensazioni (sia negative che positive) provate relativamente a questi punti di interesse. In seguito i ricercatori hanno sintetizzato ogni dichiarazione, individuando per ognuna uno o più concetti chiave (ad esempio senso di depressione, ansia, speranza, eccetera) da collegare alle categorie ICF già esistenti.
In totale gli scienziati hanno identificato 86 concetti, o indicatori, utili. Di questi, oltre un terzo riguarda la funzionalità del corpo, l’altro 30 per cento è legato invece a fattori ambientali, una buona parte alla vita sociale, e solo una piccola parte ad aspetti personali. Alcuni concetti, inoltre sono emersi solo in uno dei quattro paesi presi in considerazione: un fenomeno, spiegano i ricercatori nello studio, “che potrebbe essere legato alle differenze tra i sistemi sanitari e di sicurezza sociale, o a diverse politiche di accessibilità ai servizi”. Invece, 19 indicatori sono emersi in tutti i paesi, e riguardano in particolare la compromessa funzionalità delle mani, le attività domestiche, il lavoro retribuito, i farmaci, il supporto degli altri e il sostegno delle istituzioni. Questi fattori comuni saranno inseriti nel sistema ICF.
“Nella riabilitazione reumatologica, i concetti individuati possono essere visti come aspetti e conseguenze della malattia da ricercare in ogni paziente”, spiegano i ricercatori. La sclerodermia sistemica influenza, infatti, molti aspetti della vita quotidiana dei pazienti: e il peggioramento della salute fisica condiziona negativamente anche la loro salute psicologica. Dunque, concludono gli autori dello studio, “potrebbe essere essenziale inquadrare la funzionalità in una prospettiva psico-sociologica, che al momento è ben rappresentata dallo schema di lavoro delle ICF, per identificare cure ottimali per i pazienti”.
Fonte: Ann Rheum Dis 2011;70:1074-1079; doi:10.1136/ard.2010.148767
