Pubblicato il primo Rapporto Sociale sull’Artrite Reumatoide del Censis voluto dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) e dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR).
Report Sociale AR
Un percorso a ostacoli
Primo Rapporto Sociale sull’Artrite Reumatoide 2008
L’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), la Società Italiana di Reumatologia (SIR) e la fondazione Censis, hanno realizzato per la prima volta un’ampia indagine nazionale che ha raccolto esperienze ed opinioni delle per-sone affette da artrite reumatoide e dato loro voce. L’obiettivo comune è analizzare la loro condizione, il carico assistenziale e l’impatto economico e sociale della malattia e valutare, attraverso le indicazioni dei diretti interessati, le possibili aree di miglioramento. Da questa indagine è nato il primo Rapporto Sociale sull’artrite reumatoide, che dà voce alle persone che convivono con questa patologia.
1. Obiettivi
Si tratta di un’indagine a campione su 646 pazienti con diagnosi di AR per evidenziare i loro problemi creare una rete di collaborazione fra le figure coinvolte migliorare il livello di conoscenza e consapevolezza, proporre soluzioni
2. Chi sono i malati di AR
sesso: donne 72% uomini 27.4%
territorio: NORD 43.2% CENTRO 21.7% SUD 35.1%,
i dati sono in linea con la residenza della popolazione in Italia.
età: 75 anni: 21%
altro: coniugati 63%, casalinghe 23.4%, 1/3° sono pensionati
Tra chi ancora lavora gli impiegati sono in larga maggioranza e ciò suggerisce che per le persone colpite dall’AR continuare a svolgere professioni non manuali sia meno difficoltoso.
Ai pazienti è stato fatto compilare un questionario particolare, che attraverso un punteggio assegnato alle ri-sposte stabilisce quanto ‘attiva’ sia la malattia in quel momento. I pazienti si sono così suddivisi
attività di malattia :
bassa 30% bassa, moderata 40%, alta 28.9%.
anzianità di malattia:
60.8% ha AR da più 5 anni, 29% da più di 10 anni
Episodi di riacutizzazione dell’artrite: nell’ultimo anno si sono verificati in media 4-5 episodi di riacutizzazione della durata di circa 10 giorni ciascuno. Numero e durata di tali episodi sono stati giudicati da tutti come estre-mamente importanti per il giudizio del proprio stato di salute.
Altre malattie: il 43% è iperteso, 23.8% depresso o altre patologie, meno del 20% ha solo AR.
3. Esordio e diagnosi: il percorso ad ostacoli
Dai primi sintomi all’ottenimento della diagnosi di Artrite Reumatoide vi è in media un anno di attesa!
Chi ha fatto la diagnosi?:
55% direttamente da un reumatologo (40% privatamente)
32% MMG ( medico di medicina generale,
12.7% da altro specialista,
I MMG individuano l’AR in quasi il doppio dei casi al nord rispetto al sud.
Tempo trascorso dai primi sintomi alla diagnosi se questa è fatta da
MMG 7.7 mesi
reumatologo 12.6 mesi
altro specialista 18.1 mesi
MEDIA 11.7 mesi
Un MMG in grado di individuare ed interpretare correttamente i sintomi riduce sensibilmente il tempo della dia-gnosi, così come accelera l’intervento dello specialista più adatto alla cura di questa patologia, ed invia al reu-matologo in media entro 3 mesi. L’attesa è decisamente maggiore al sud, in particolare è più lunga per le donne.
Tra gli intervistati chi ha avuto una diagnosi con maggiore ritardo ha una attività di malattia più elevata, rilevata 6 mesi dopo. Esiste dunque uno stretto collegamento fra il ritardo nella diagnosi (e della terapia appropriata) e la gra-vità dello stato futuro del paziente. Un dato che sottolinea ancora una volta l’assoluta necessità di un intervento precoce e tempestivo.
Le principali difficoltà che i pazienti hanno incontrato prima di ricevere una diagnosi di AR?
Nel 60% dei casi l’artrite reumatoide viene ancora confusa con artrosi o con ‘dolori’ in genere.
4. Punti di riferimento per la cura e servizi
Da chi sono seguiti e curati i pazienti di AR?:
70% reumatologo
21% solo dal MMG
3.7% altri specialisti
5. come si cura l’AR?
Solo 60% accede alle terapie di fondo ( i cosiddetti DMARDs, ovvero farmaci che cercano di contrastare la malattia), mentre la quasi totalità segue terapie sintomatiche 94.2% ( antinfiammatori, analgesici), 61% fa cortisone.
7.4% fa uso di biologici. Difficile commentare questo dato, se il campione fosse ben rappresentativo vorrebbe dire che circa 23.000 pazienti sono in trattamento con farmaci biologici in Italia, ipotizzando 300mila affetti da AR (0.5% della popolazione generale). Quello che si evidenzia con ragionevole certezza è la disparità nel ricorso ai farmaci biologici:
16% dei pazienti seguiti da Centri ospedalieri o Universitari
1.5% dei pazienti seguiti solo dal MMG o privatamente da un reumatologo.
Di fatto il quadro che si delinea è quello di un accesso molto variabile alle terapie nel quale hanno peso sia il luogo di residenza dei pazienti che il riferimento medico su cui possono contare.
Esenzione TICKET:
solo 76.5% degli intervistati è stato esentato dal ticket su prestazioni e farmaci !
Soprattutto al Sud è alta la quota di pazienti che non è a conoscenza di questa possibilità (8.9%) e che incontra difficoltà burocratiche maggiori per ottenere l’esenzione.
Altre malattie
Le prospettive di cura della AR sono rese più complesse dalla concomitanza con altre patologie che richiedono in larga misura un proprio trattamento farmacologico da conciliare con l’assunzione di farmaci specifici, quasi il 70% dei pazienti intervistati assume farmaci anche per altre patologie. Si tratta di una quota che aumenta al crescere dell’età.
6. Essere malati di AR
LAVORO
22,7% segnala una modificazione seria della propria attività lavorativa a causa della patologia, soprattutto fra chi ha meno di 44 e fra 45-64 enni. Più di un malato di AR su cinque verifica modificazioni consistenti del proprio profilo lavorativo e segnala:
39.1% ha ridotto l’orario di lavoro
32% è dovuto andare il pensione
10.4% ha dovuto lasciare il lavoro
8% ha cambiato lavoro
DIMENSIONE PSICOLOGICA E DI RELAZIONE
83.7% è preoccupato dall’evoluzione della malattia e rischio di invalidità
50.8% vive periodi di depressione ( più le donne)
un paziente su tre si sente un peso per gli altri, specie i più anziani.
42.9% ha dovuto interrompere sport e hobby, viaggi o volontariato.
Più del 40% dei pazienti con malattia ‘attiva’ prova vergogna per i segni della malattia sul proprio corpo.
Tra i pazienti con meno di 65 anni un terzo denuncia impatto negativo sulla sua vita sessuale, 16% parla e-spressamente di crisi di coppia.
Un paziente su 10 ha dovuto rinunciare alle proprie aspirazioni di avere un figlio. A questo proposito va ricordato che molti tra i farmaci, sia sintomatici che di fondo (e su tutti il Methotrexate), sono fortemente controindicati pri-ma e durante la gravidanza per le donne, e devono essere sospesi anche dagli uomini che decidessero di programmare un figlio.
DIFFICOLTA’ NELLA VITA QUOTIDIANA
Alli’nterno della propria casa può configurare una serie di difficoltà concrete, e dunque implicare diverse limita-zioni che possono diventare frustranti: usare una chiave (non facile per un terzo dei pazienti), aprire un vaset-to (estremamente difficile per più della metà degli intervistati), guidare la macchina o usare i trasporti pubblici .
Un paziente su 4 non è mai stato in grado di rilassarsi completamente nell’ultimo mese.
7. I costi sociali
– costi diretti sostenuti dal paziente per la cura dell’artrite reumatoide (farmaci, ricoveri, visite, trasporti ) e per l’assistenza a pagamento di cui ha beneficiato;
– costi indiretti, relativi cioè al tempo sottratto ad un’attività lavorativa sia per coloro che sono affetti da AR che per i familiari che li assistono gratuitamente, e intesi come perdita di risorse per la collettività.
– costi intangibili, che non possono essere misurati ( sofferenza fisica e psicologica sia del paziente che dei familiari…)
Sommando i costi diretti (farmaci, terapie non farmacologiche,spese private, presidi, assistenza a pagamento, trasporti ecc…) ed i costi indiretti (mancato reddito sia del paziente che di chi presta assistenza, perdita di pro-duttività per chi ha lasciato il lavoro) si arriva ad un
TOTALE: 11mila € nel 2007
( così suddivisi: costi diretti 10%, costi indiretti 90%)
8. Un nuovo modello assistenziale.
I malati di AR si trovano a dover affrontare le conseguenze della patologia in un ambiente che presenta due problemi:
carenza di informazioni sia per quanto concerne la malattia e che in merito ai servizi a disposizione.
deficit di interventi pubblici socio-sanitari che mal si adattano alla esigenze di assistenza dei malati colpiti da Artrite reumatoide.
Dalle risposte degli intervistati emerge una prima chiara evidenza: è forte la richiesta da parte dei malati di AR della presenza e del potenziamento di un forte presidio sanitario che possa fungere da punto di riferimento per la cura della malattia (48,3%) .
Più in generale è condivisa la domanda di un miglioramento ed un rafforzamento complessivo del comparto sanitario: tra i servizi più utili segnalati figurano infatti accanto ai Centri, le visite mediche ambulatoriali del me-dico di famiglia (41,8%), le visite specialistiche ambulatoriali (37,6%) e i servizi di riabilitazione e fisioterapia (32,5%).
