ANMAR: MIGLIORARE LA RETE REUMATOLOGICA E PIU’ ATTENZIONE ALLE RISORSE
Sono oltre 350mila in Italia i malati di Artrite Reumatoide di cui circa 50mila in Lombardia.
Prevalentemente donne, tra i 25 e i 50 anni, in 5mila hanno diritto alle prestazioni sanitarie in esenzione in Lombardia, ma un paziente su due non è correttamente diagnosticato o trattato con terapie adeguate. Combattono ogni giorno con una malattia cronica, progressiva e invalidante che impedisce loro di svolgere anche le più normali attività quotidiane: 7 malati su 10 non riescono a lavarsi e vestirsi, a portare la borsa, ad aprire un rubinetto o avvitare una moka, a salire su un treno o su un autobus.Tre le richieste da parte dei pazienti:una migliore rete reumatologica lombardaun accesso tempestivo e agevolato alle terapiepiù attenzioni e risorse.
A Milano ANMAR e ALOMAR danno il via ad una serie di confronti che si terranno in sette Regioni italiane (Lombardia, Piemonte, Toscana, Friuli V.G., Umbria, Sardegna e Basilicata) tra malati, specialisti e istituzioni per dare voce delle esigenze e ai bisogni delle persone affette da artrite reumatoide. Marcella A., 68 anni, ha scoperto di avere l’artrite reumatoide quando ne aveva appena 31.
Una diagnosi non corretta del suo medico, ripetuti consulti con diversi specialisti, il ricorso a tante terapie diverse ma mai efficaci e un dolore che non l’ha mai abbandonata. Fino a un anno e mezzo fa, quando finalmente ha iniziato la terapia con i biologici che le hanno consentito una vita migliore eliminando i sintomi dolorosi e arrestando la progressione della malattia.
Sono oltre 50mila le storie come quella di Marcella in Lombardia, dove solo il 50% dei pazienti ottiene una diagnosi corretta tempestiva o un trattamento adeguato con farmaci biologici mirati. In alcune aree lombarde i pazienti si vedono indirizzare ai reumatologi troppo tardi, con il rischio di ricevere un trattamento non idoneo al loro stato di gravità. Nel frattempo la loro vita quotidiana è difficile: andare al lavoro, salire le scale o semplicemente aprire la porta di casa sono gesti che in alcuni casi possono risultare quasi impossibili.
Sofferenze evitabili se solo la malattia fosse diagnosticata in fretta e curata subito con le terapie adeguate e con i farmaci biologici che riescono a bloccarne la progressione.
{tab=Cartella Stampa}
comunicato stampa 1. I farmaci biologici una possibilità di remissione della malattia. Montecucco 2. I bisogni e le richieste dei malati di Artrite Reumatoide in Lombardia. Pisu 3. La fotografia dell’assistenza e l’accesso alle terapie nella Regione Lombardia. Fortino 4. Segni, sintomi e terapia dell’Artrite Reumatoide. Fantini 5. La storia di Marcella 6. Lombardia in cifre con elenco centri I numeri dell’AR in Italia
{tab=Rassegna stampa} rassegna stampa 3 aprile
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Per questo l’Associazione Lombarda Malati Reumatici – ALOMAR, sostenuta dalla Associazione Nazionale Malati Reumatici – ANMAR ha lanciato un appello. “Ci troviamo troppo soli nel far fronte alle esigenze assistenziali, psicologiche e pratiche dei malati” commenta Antonella Celano, Presidente ANMAR ”La battaglia contro l’artrite reumatoide può essere vinta solo con risorse adeguate in termini economici e organizzativi da parte delle Regioni”.
In campo reumatologico, molte cose potrebbero essere migliorate seguendo l’esempio di quanto la Regione sta facendo o studiando per altre patologie. Una prima carenza evidenziata dalle associazioni è da riscontrarsi nella rete reumatologica lombarda. E’ necessario rendere più agevole l’accesso ai Centri di Riferimento sul territorio, creando una rete territoriale che metta in collegamento diretto i medici di medicina generale e gli specialisti abbattendo le lunghe liste d’attesa, per garantire una diagnosi precoce e avviare il paziente ad una terapia tempestiva e mirata.
“Ciò andrebbe sia a beneficio del malato, che non perderebbe tempo prezioso prima di iniziare un corretto percorso terapeutico, sia delle risorse economiche della Regione” commenta Maria Grazia Pisu, Presidente ALOMAR “poiché non si prescriverebbero esami inutili e la terapia tempestiva eviterebbe il peso economico e sociale di pazienti gravemente colpiti dalla malattia”.
L’Italia è l’ultimo paese in Europa per l’uso di farmaci biologici nell’artrite reumatoide e anche la situazione in Lombardia rispecchia quella dell’intero Paese. Sono 35 i Centri autorizzati alla distribuzione dei farmaci biologici, ma non tutti sono realmente attivi; alcuni non hanno una specifica competenza reumatologica, mentre i centri più importanti risultano sovraffollati ed hanno un carico di richieste superiori alle loro possibilità.
