L’American College of Rheumatology annuncia l’estensione dell’iniziativa LUPUS
ATLANTA – L’American College of Rheumatology (ACR) ha annunciato l’investimento di due milioni di dollari per l’estensione di un anno della sua iniziativa volta a eliminare le disparità di salute nel lupus. Tale estensione è sostenuta da una sovvenzione da parte del U.S. Department of Health and Human Services, Office of Minority Health in collaborazione con l’Ufficio per la salute della donna e l’Ufficio di chirurgia generale. La sovvenzione dota il programma di fondi addizionali necessari per continuare a fornire l’accesso a livello nazionale alle risorse educative, per migliorare la diagnosi e il trattamento del lupus eritematoso sistemico (LES), riducendo in tal modo le disparità di salute associate. “Il successo del programma fino ad oggi è il risultato dell’impegno collettivo di molte organizzazioni e di numerosi esperti, e siamo entusiasti di poter continuare a collaborare allo scopo di avere un impatto positivo sui pazienti con lupus”, dice Sheryl McCalla, senior director di iniziative di collaborazione per l’ACR.
Quest’anno useranno la loro esperienza per sostenere l’ACR nel raggiungimento degli obiettivi del programma: la Association of Rheumatology Health Professionals, la Emory University, la Georgetown University, il National Center for Cultural Competence, il Lupus Research Institute, la Morehouse School of Medicine e la University of California San Francisco.
Il lupus è una malattia complessa, cronica ed autoimmune che colpisce fino a 1,5 milioni di persone negli Stati Uniti, gran parte donne e persone di colore di età compresa tra 15 e 45 anni. La malattia stimola il sistema immunitario a formare anticorpi che possono attaccare praticamente qualsiasi organo o tessuto del corpo. La diagnosi precoce è fondamentale perché, se lasciata incontrollata, questa patologia può avere conseguenze devastanti. Attualmente, il lupus è una delle principali cause di malattia cardiovascolare prematura, di patologie renali e di ictus tra le giovani donne. È particolarmente devastante per le minoranze razziali ed etniche, che tendono a sviluppare sintomi in età precoce e hanno tassi di mortalità 2-3 volte superiore rispetto ai bianchi non ispanici.
“Molti fattori causano differenze nella prevalenza, diagnosi e trattamento del lupus tra i gruppi etnici, e alcuni di questi fattori sono sotto il nostro controllo. Questo programma è importante perché offre ampi approcci pluridisciplinari per chiudere quelle lacune “, dice McCalla.
L’iniziativa Lupus ha sviluppato una serie di materiali online gratuiti per educare i professionisti medici circa il lupus e la complessità delle disparità di salute. Il lupus è da due a tre volte più comune nelle minoranze etniche e razziali, che tendono anche a patire sintomi più gravi e ad avere risultati più scadenti rispetto ai bianchi non ispanici. Mentre i fattori genetici potrebbero essere implicati nello sviluppo della malattia, sempre maggiori evidenze suggeriscono che possano svolgere un qualche ruolo lo status socio-economico, l’istruzione, la cultura, l’accesso agli esperti, la copertura assicurativa, e pregiudizio implicito.
Il materiale didattico dell’iniziativa Lupus si concentra sull’insegnamento della cura e dei fondamentali sul lupus. I materiali sono stati progettati per insegnare agli operatori sanitari a pensare ai modi in cui le prospettive degli operatori sanitari e del paziente possano influenzare la diagnosi e la cura e possano aiutare gli educatori medici a superare alcuni di questi problemi. “L’iniziativa si concentra sulla diffusione e sulla valutazione di questi materiali nei prossimi anni”, dice McCalla.
L’iniziativa Lupus
L’iniziativa Lupus è un programma di educazione multiforme guidato dalla American College of Rheumatology che fornisce a professionisti medici, educatori e studenti, risorse educative facili da usare per garantire una diagnosi precoce e accurata, un trattamento efficace e una corretta gestione dei pazienti con lupus – il tutto indipendentemente da età, sesso, razza, etnia o status socio-economico – in modo che i pazienti possano potenzialmente condurre una vita più sana.
L’iniziativa Lupus è parzialmente finanziata da una sovvenzione del U.S. Department of Health and Human Services attraverso il suo Office of Minority Health; l’iniziativa Lupus è guidata da un consorzio nazionale di esperti in medicina, salute pubblica, mondo accademico, ricerca, diritti del malato, e disparità di salute.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.thelupusinitiative.org
