Alla fine di luglio il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC), rete di Cittadinanzattiva composta da 85 associazioni di pazienti con patologie croniche e rare di cui fa parte anche ANMAR, ha sottoscritto una lettera indirizzata al direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco.
Scopo della comunicazione è stato denunciare le difficoltà e le carenze dell’assistenza farmaceutica italiana per i pazienti che soffrono di queste malattie. Carenze per lo più imputabili alla mancata rimborsabilità ed erogazione gratuita per alcuni farmaci e parafarmaci, alla necessità da parte delle Aziende Sanitarie di rispettare i propri budget e alle difficoltà di carattere burocratico inerenti il rilascio del piano terapeutico. La lettera all’Agenzia Italiana del Farmaco mette in luce anche lo scarso coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti da parte delle Istituzioni nazionali e regionali in merito alle politiche farmaceutiche che incidono profondamente sui malati con patologie croniche e rare.
A fronte di tutto questo, la richiesta del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici è che l’AIFA crei al suo interno una Commissione permanente, composta dalle Organizzazioni di tutela del Diritto alla Salute e da esponenti dell’Agenzia. Il fine è di garantire un coinvolgimento, duraturo e strutturato, di queste organizzazioni nell’attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica italiana.
Per leggere il testo completo della lettera clicca qui.
