Per celebrare la Giornata mondiale del Malato reumatico sono numerose le iniziative messe in atto da ANMAR, l’associazione che rappresenta gli oltre 5 milioni di malati reumatici italiani. Queste iniziative verranno presentate in anteprima ai giornalisti nel corso della Conferenza Stampa in programma a Milano il 12 ottobre che vedrà la partecipazione di alcuni tra i massimi esperti nazionali.
Nel centro di Milano, in Piazza della Scala, sarà presente un camper itinerante per la diagnosi precoce delle malattie reumatiche. L’evento fa parte del progetto VEDOSS per la diagnosi precoce di Sclerosi Sistemica (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis). Poiché il fenomeno di Raynaud (mani bianche e fredde) è uno dei sintomi di esordio più frequenti di questa malattia e la capillaroscopia è tra gli esami fondamentali per la diagnosi precoce, sarà possibile effettuare l’esame gratuitamente sul camper. Sarà presentato uno spot televisivo esplicativo sulle difficoltà di vita quotidiana dei malati reumatici.
MALATTIE REUMATICHE
In Italia oltre 5 milioni di persone soffrono di malattie reumatiche di queste, circa 734.000 sono colpite da forme croniche quali: artrite reumatoide, spondilo artropatie, vasculiti e connettiviti malattie particolarmente temibili per il coinvolgimento, oltre che osteoarticolare, di organi interni quali cuore, rene, polmoni, nervi, vasi, cervello etc. Le persone che ne sono affette spesso sono costrette ad abbandonare il lavoro e a dover affrontare grossi disagi con una sensibile riduzione della qualità della vita. A 10 anni dall’esordio di artrite reumatoide il 30% delle persone affette dichiara di aver modificato o cessato il lavoro.
Si stima che i lavoratori affetti da patologie croniche invalidanti perdano in un anno più di 23 milioni di giornate di lavoro, circa 80 gg all’anno per lavoratore che equivalgono a circa 3 mld di euro l’anno in costi sociali legati alle assenze.
LE TESTIMONIANZE
“ho 45 anni, da 18 sono malata di AR….ho avuto la fortuna di lavorare dall’età di 17 anni, prima come dipendente poi ho continuato dall’età di 40 in libera professione…… sappiamo noi malati di AR cosa vuol dire quando siamo in piena crisi con la malattia doverci alzare dal letto per affrontare la trincea… eppure l’ho sempre fatto, ho sempre lottato!!! Oggi non ce la faccio più! Mi trovo disoccupata, disperata e di nuovo in pieno con la malattia, non mi riconoscono niente!! Assegno disoccupazione no, ero in libera professione….sia io che i miei figli non abbiamo il diritto di mangiare come gli altri, no! e del diritto al lavoro??? no comment!! non posso fare neanche la badante…non ce la faccio ad alzare un bicchiere, ad allacciarmi le scarpe, asciugarmi i capelli….sono invalida al 50%…non mi spetta niente!! è giustizia? è diritto al lavoro??”
ANMAR mette a disposizione www.anmar-italia.it
Mail info@anmar-italia.it – Numero verde 800 910 625 – servizio di supporto psicologico
Parteciperanno alla conferenza stampa:
Per i saluti delle Autorità:
Dott. Luciano Bresciani, Assessore alla Salute Regione Lombardia
Avv. Giampaolo Landi di Chiavenna, Assessore alla Salute Comune di Milano
Prof. Pier Luigi Meroni, Direttore di Cattedra di Reumatologia, Università Statale di Milano
Relatori
Prof. Stefano Bombardieri ,FIRA – Fondazione Italiana Ricerca Artrite
Antonella Celano, ANMAR ONLUS Associazione Nazionale Malati Reumatici
Dott. Gianni Leardini, Presidente CROI – Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani
Prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente SIR – Società Italiana di Reumatologia
Sen. Antonio Tomassini, Presidente Commissione Igiene e Sanità del Senato
Gabriella Voltan, Presidente ANMAR ONLUS Associazione Nazionale Malati Reumatici
Moderatrice Michela Vuga – Responsabile area salute di CNRmedia
E’ prevista la partecipazione di Paolo Rossi ex calciatore Nazionale Italiana, e dell’attore Max Pisu
L’evento è organizzato in collaborazione con SIR e FIRA ed è patrocinato dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità, dal C.R.O.I., dalla Regione Lombardia, dal Comune di Milano anche per le Piazze della Salute.
ANMAR
L’ANMAR Onlus, Associazione Nazionale Malati Reumatici, nasce a Roma nel 1985 da un gruppo di pazienti e di medici, con l’intento di diffondere e favorire la conoscenza delle “Malattie Reumatiche” presso la Società, le Istituzioni Sanitarie e le Autorità Nazionali. Nata con questa primaria esigenza, l’ANMAR oggi, fedele ai propri principi, crede che ogni persona con patologie reumatiche abbia il diritto di essere tempestivamente ed adeguatamente curata e che la tutela del lavoro ed ad una vita quotidiana positiva siano diritti imprescindibili.
L’ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici è consapevole della disparità di trattamento che i malati reumatici ricevono sul territorio nazionale e di quanto le malattie reumatiche siano sottovalutate sia dall’organizzazione sanitaria nazionale che dalle strutture socio politiche sanitarie regionali nonché dall’opinione
pubblica. Il ruolo che l’Associazione Nazionale può assolvere oggi, nello scenario del federalismo sanitario, è finalizzato a promuovere tutte le istanze, nelle sedi idonee a livello nazionale, che possano supportare il lavoro delle associazioni regionali nella promozione, confronto e applicazione di disposizioni favorevoli al malato.
RIFERIMENTI ANMAR
Segreteria – Maria Grazia Pisu – Cell. 3290285611
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