Le opinioni dei malati di Artrite Reumatoide

ANMAR SURVEY – Giugno 2006 Nel mese di giugno 2006 l’ANMAR ha promosso una ricerca per conoscere le opinioni dei malati di Artrite Reumatoide in merito alla qualità e all’efficacia dell’assistenza terapeutica e sanitaria che ricevono per la loro malattia.
I responsabili regionali ANMAR hanno utilizzato, nel corso di interviste personali con i malati, un questionario semistrutturato composto da 20 domande.  E’ stato raccolto un totale di 569 questionari. Rispetto al numero di malati di AR, che in Italia si calcola siano circa 300.000, l’elevata numerosità del campione analizzato offre un quadro significativo del modo in cui le persone vivono la loro malattia nell’esperienza quotidiana e di come valutano i servizi assistenziali presenti sul territorio. L’analisi ha indagato il vissuto dei pazienti lungo 5 dimensioni principali

1. La storia della malattia
2. Il vissuto del malato
3. Le modalità di controllo della malattia
4. Il giudizio soggettivo sull’efficacia delle terapie
5. Il rapporto del malato con la società e con le strutture sanitarie

Storia della malattia Da quanto tempo ha l’AR?

Quanto tempo è passato dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi?

Quale medico le ha diagnosticato, per la prima volta, l’AR?

Quando le è stata fatta la diagnosi di AR sono state fatte le radiografie delle mani e dei piedi?

Oltre il 60% degli intervistati ha l’Artrite Reumatoide da più di 10 anni e in circa il 70% dei casi la diagnosi è stata effettuata entro un anno dall’insorgenza dei primi sintomi. C’è ancora un consistente 27% di malati in cui la diagnosi è stata fatta solo dopo 5 o più anni.
Il reumatologo è la figura di riferimento principale per i pazienti con Artrite Reumatoide. Subito dopo c’è il medico di famiglia che nel 18% dei casi è quello che ha fatto la prima diagnosi.
L’indagine radiologica delle mani e dei piedi come ausilio per la diagnosi risulta una pratica sempre più diffusa. C’è ancora, però, un 20% di casi in cui questa metodica non viene utilizzata.
Il vissuto del malato Quanto ritiene invalidante l’AR?

In quali attività si sente maggiormente limitato?

Quanto ha dovuto modificare l’organizzazione della sua vita?

La percezione di estrema gravità della malattia è praticamente un vissuto comune a tutti i malati di Artrite Reumatoide. Così come la consapevolezza del pesante l’impatto che la malattia ha sulla loro vita quotidiana. 
Le limitazioni che i pazienti avvertono con maggiore intensità sono quelle a carico delle normali attività di ogni giorno.
Il 90% dei malati di Artrite Reumatoide ha dovuto modificare radicalmente le sue abitudini di vita.
Controllo della malattia Con quale periodicità effettua controlli di laboratorio e clinici in generale?

Attualmente, quale medico le prescrive i farmaci e la segue nell’evoluzione clinica? (risposte multiple)

Tutti i malati di artrite reumatoide si sottopongono a controlli periodici con una frequenza che varia a seconda delle condizioni cliniche e della fase di evoluzione della malattia.
Nel 50% dei casi i controlli vengono fatti nell’arco dei tre mesi e solo nell’11% dei casi si va oltre i sei mesi.
Come già visto in precedenza è il reumatologo il medico di riferimento principale per tutti i pazienti con Artrite Reumatoide.
L’efficacia delle terapie Quali farmaci utilizza quotidianamente? (risposte multiple)

Quali altri farmaci utilizza oltre ai farmaci biologici? (risposte multiple)

Da quanto tempo segue la terapia con i farmaci biologici?

Con la terapia attuale riesce a svolgere le consuete attività quotidiane?

Quanto sono migliorati il dolore e la rigidità con i farmaci utilizzati?

Come valuta complessivamente il suo stato di salute attuale?

Considera più pesante la terapia o la patologia in sé?

I farmaci più comunemente utilizzati dai malati di Artrite Reumatoide sono gli antinfiammatori, i cortisonici e i farmaci di fondo. Solo il 12% dei malati dichiara di essere in cura con farmaci biologici.
Confrontando i giudizi espressi dai malati in cura con i farmaci di uso più comune (antinfiammatori, cortisonici e farmaci di fondo) e che definiremo primo gruppo e quelli dei malati che assumono farmaci biologici  e che definiremo secondo gruppo, si notano alcune evidenti differenze.
La capacità di svolgere le consuete attività quotidiane è percepita “molto o abbastanza soddisfacente” dal 46% dei pazienti del primo gruppo mentre il dato sale al 78% per i pazienti del secondo gruppo.
Analogo risultato si ha riguardo all’efficacia percepita dei farmaci sul dolore e sulla rigidità articolare.
Il giudizio “molto o abbastanza positivo” espresso dal 64% dei malati del primo gruppo sale all’83% tra i malati del secondo gruppo.
La sintesi di questi due giudizi si ritrova poi nella percezione complessiva che i malati hanno del loro stato di salute attuale.
Quelli in terapia con i farmaci antinfiammatori, i cortisonici e i farmaci di fondo considerano il loro stato attuale di salute “ottimo o buono” nel 25% dei casi mentre i malati in terapia con i farmaci biologici esprimono un giudizio analogo nel 44% dei casi.
Irrilevanti invece le differenze percepite rispetto alla tollerabilità dei farmaci che da tutti viene giudicata molto buona in rapporto alla severità dei sintomi della malattia.
Società e Strutture Sanitarie Quanto ritiene che l’A.R. sia una patologia socialmente trascurata?

Quanto ritiene sia garantito al malato di AR di usufruire di servizi sociali ed assistenziali?

Qual è, in termini di assistenza, la figura di riferimento più importante per il malato di AR? (risposte multiple)

Quali sono le sue fonti informative e di aggiornamento in tema di AR? (risposte multiple)

Sul piano dell’assistenza sanitaria erogata dalle strutture pubbliche il giudizio è piuttosto severo.
Il 70% dei pazienti considera l’artrite reumatoide una malattia alla quale le strutture sanitarie dedicano poca o nulla attenzione e quasi il 60% pensa che non gli siano garantiti i servizi assistenziali di cui ha bisogno.
Tra le figure di riferimento più importanti per il malato, il medico curante occupa naturalmente un posto di rilevo ma subito al secondo posto, a breve distanza, segue la famiglia, che per la metà dei pazienti è un sicuro baluardo al loro disagio e alla loro disabilità.
Sul piano dell’informazione e dell’aggiornamento le fonti riconosciute più utili sono le associazioni dei pazienti e il rapporto con il medico curante. Coordinamento e analisi dei dati: Maurizio Marotta, Andrea Tomasini, Valentina Vecchione